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consilium - DER PÄDIATRIE-PODCAST - Folge #67 - 06.02.2026

consilium – der Pädiatrie-Podcast

mit Dr. Axel Enninger

consilium Podcast mit Dr. Axel Enninger

 

Epilepsie, SUDEP und die 5 Säulen der Therapie

Axel Enninger: Meine Gesprächspartnerin heute ist Frau

Prof. Dr. angela Kaindl

 


DR. AXEL ENNINGER…

… ist Kinder- und Jugendarzt aus Überzeugung und mit Leib und Seele. Er ist ärztlicher Direktor der Allgemeinen und Speziellen Pädiatrie am Klinikum Stuttgart, besser bekannt als das Olgahospital – in Stuttgart „das Olgäle“ genannt.Kardiologie in der pädiatrischen Praxis

Axel Enninger: Herzlich willkommen, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, zu einer neuen Folge von consilium, dem Pädiatrie-Podcast. Meine Gesprächspartnerin heute ist Frau Professor Angela Kaindl. Sie ist Professorin für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und sie hat die klinischen Schwerpunkte Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen wie Epilepsien und Entwicklungsstörungen des Nervensystems. Sie ist Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie an der Charité in Berlin. Sie ist gleichzeitig Leiterin des Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité, des SPZ an der Charité, und das beinhaltet das Deutsche Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche, und sie ist gleichzeitig Leiterin einer Forschungsgruppe für Epilepsie und Hirnentwicklungsstörungen am Institut für Zell- und Neurobiologie der Charité. Herzlich willkommen, liebe Frau Kaindl. Wir reden heute über etwas, was Sie, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, vielleicht noch gar nicht gehört haben. Eine kurze Frage an Sie, statt üblicherweise an die Gesprächspartnerin: Was ist SUDEP? Wissen Sie, was SUDEP ist? Einmal kurz überlegen. SUDEP – wir kennen viele Abkürzungen in der Medizin, fällt Ihnen dazu etwas zu ein? Vielleicht ja und vielleicht nein. Und Frau Kaindl kann uns helfen. Was ist SUDEP, Frau Kaindl?

Plötzlich und unerwartet: SUDEP

Angela Kaindl: Ja, kann ich Ihnen gerne helfen. SUDEP steht für Sudden Unexpected Death in Epilepsy, auf Deutsch: der plötzliche, unerwartete Epilepsie-Tod und bezeichnet den Tod eines Menschen mit Epilepsie, der nicht durch Ursachen wie Verletzung, Ertrinken, Suizid, Status epilepticus oder Intoxikation bedingt ist, sondern als Ursache die Epilepsie hat. Von SUDEP hatte ich in meinem Studium nie gehört, insofern kann ich mich gut einreihen mit allen, die möglicherweise als Pädiater oder in Weiterbildung befindliche Pädiater davon auch noch nicht gehört haben, weil es leider wenig Eingang in Bücher gefunden hat.

Axel Enninger: So ging es mir auch. Ich habe auch gedacht: SUDEP, nie gehört. Aber es ist ein Thema, das Sie sehr bewegt und Sie sind auch Mitglied einer Stiftung. Erzählen Sie doch mal kurz, was das für eine Stiftung ist und wie Sie zu dem Thema gekommen sind.

Angela Kaindl: Ja, das ist die Killinger Stiftung. Die Eltern der Familie Killinger, die ihren Sohn verloren haben, Oskar – Oskar Killinger Stiftung, deswegen auch – an SUDEP. Oskar hatte eben lange eine Epilepsie und ist daran verstorben und die Eltern waren nicht informiert worden über SUDEP. Und wenn man nicht Bescheid weiß, dass es dieses Risiko gibt an Epilepsie zu versterben, dann trifft es einen erstens umso härter und auf der anderen Seite ist man gelähmt, weil man nicht intelligent entscheiden kann als informierte Eltern, was man gerne als Sicherheitsmaßnahmen für sich und sein Kind hätte. Und das hat mich dazu bewegt, die stop sudep-Kampagne der Killinger Stiftung zu unterstützen einerseits und andererseits eben auch bei mir in der Klinik, in unseren Institutionen auch ganz anders vorzugehen. Wir machen alle möglichen Ausbildungsprojekte für Eltern und haben, glaube ich, unsere Einstellung sehr geändert.

Einer von 1.000 Epilepsie-Patienten verstirbt pro Jahr an SUDEP

Axel Enninger: Das heißt, das ist schon ein Thema, das Sie sehr bewegt und wo Sie auch sagen würden, da fehlt es beim Thema Lehre / Schulungen. Erzählen Sie doch ein bisschen.

Angela Kaindl: Ja, gerne. Also ich meine, Menschen mit Epilepsie haben halt ein erhöhtes Risiko im Vergleich zur allgemeinen Bevölkerung vorzeitig zu versterben. Ich glaube, da sollte man keinen Hehl draus machen, sondern sollte offen darüber sprechen, Patienten und Eltern informieren und auch darüber sprechen, was denn Risikofaktoren sind. Und wenn man die Risikofaktoren verstanden hat, dann kann man sich auch überlegen, was man individuell gegen bestimmte Risikofaktoren machen kann. Dazu gehört der medikamentenrefraktäre Zustand, sprich: Medikamente haben nicht zu Anfallsfreiheit geführt, dazu gehören bestimmte Anfallsformen, dazu gehört das Nichtüberwachtsein nachts. Dazu gehört die regelmäßige Einnahme von Medikamenten usw. Das muss man einfach besprechen und dann kann man damit möglicherweise auch das Outcome verbessern. Wenn man sich SIDS anguckt, dann ist es so, dass alle glücklichen Eltern sozusagen mit ihrem gelben Heft gleich so eine Informationsbroschüre in die Hand bekommen und informiert werden: Es gibt SIDS. Und damit ist ja auch die Rate derjenigen, die an SIDS versterben, deutlich heruntergegangen, durch diese Kampagne. Und ich hoffe einfach, wenn wir die stop sudep-Kampagne alle unterstützen und alle offen aufklären, dass wir dann auch SUDEP hoffentlich reduzieren. SUDEP betrifft, soweit wir wissen, einen von 1.000 Menschen mit Epilepsie pro Jahr. Wenn man sich die Prävalenz von Epilepsie mit 0,8–1 % überlegt, haben wir also in Deutschland ca. 750.000 Menschen mit Epilepsie. Einer von 1.000, das sind 750 Menschen mit Epilepsie, die jedes Jahr laut Statistik an SUDEP versterben. Das ist viel.

Axel Enninger: Das heißt, es geht darum, ausgehend von diesem schrecklichen, aus Ihrer Sicht zum Teil wahrscheinlich vermeidbaren Ereignis, eine Qualitätsverbesserung von Epilepsie-Patienten zu erreichen. Ist das sozusagen das Hauptziel?

Angela Kaindl: Genau, das eine ist, wie gesagt, die Aufklärung und dass man einfach intelligent entscheidet und das andere ist natürlich, dass man die Medizin verbessert. Also klar, Anfallsfreiheit ist natürlich der beste Schutz. Wenn ich es heilen könnte, wäre es der beste Schutz gegen das worst possible outcome, nämlich daran zu versterben.

„Fieberkrampf“ unkompliziert oder kompliziert – Auffälligkeiten?

Axel Enninger: Gehen wir mal kurz in die Perspektive des niedergelassenen Kinder- und Jugendarztes. Da ist das Allerhäufigste, was mir so begegnet, der Fieberkrampf. Darf man „Fieberkrampf“ noch sagen oder muss man „Krampfanfall bei Fieber“ sagen, was muss man aktuell sagen?

Angela Kaindl: „Fieberkrampf“ ist richtig, weil „Krampfanfall bei Fieber“ wieder was anderes ist.

Axel Enninger: Okay, ja, das hat sich ja in den vergangenen Jahren immer wieder so ein bisschen verändert. Also ich darf Fieberkrampf sagen, und wir alle wissen, Fieberkrampf ist häufig, Fieberkrampf ist erstmal in aller Regel nichts Schlimmes und unsere erste Aufklärung sagt ja auch immer: ‚Nein, nein, das hat irgendwie nichts mit Epilepsie zu tun.‘ Aber wann wird es denn ein bisschen anders für den niedergelassenen Kinder- und Jugendarzt / für den Doktor in der Notaufnahme? Wann muss der denken: Hm, vielleicht doch kein Fieberkrampf?

Angela Kaindl: Genau, also ich meine, einerseits unterscheiden wir den unkomplizierten von dem komplizierten Fieberkrampf und der Gedanke dahinter ist ja schon zu überlegen, wann macht es eventuell Sinn, doch weiter zu denken, als es ist jetzt irgendetwas Unkompliziertes. Da spielt einerseits das Alter mit hinein, also Kinder vor dem sechsten Lebensmonat, nach dem Alter von 5 Jahren macht es dann kompliziert, wenn es außerhalb liegt. Wenn so ein Anfall lange anhält, also mehr als 15 Minuten, dann würden bei mir schon auch die Alarmglocken losgehen. Wenn es mehrfach auftritt, also nicht einmal ein Fieberkrampf, sondern mehrere, wenn Hinweise für eine Fokalität da sind, sprich möglicherweise ist der Arm danach gelähmt oder es hat irgendwie fokal angefangen, Kind war auffällig und dann ist es in einen tonisch-klonischen Anfall übergegangen. Oder das Kind hat halt schon Entwicklungsstörungen, hat schon irgendwelche anderen Auffälligkeiten. Die Familienanamnese ist möglicherweise auffällig in die Richtung, dass viele Fieberkrämpfe gehabt haben, zum Teil auch schwere vielleicht, und es gibt zum Beispiel eine Anamnese für Epilepsie in der Familie oder das Kind macht Entwicklungsrückschritte. Dann würden hoffentlich die absoluten Alarmglocken angehen, dann muss man weiterdenken. Bei dem Komplizierten würde man ja dann auch ein EEG machen, das geht ja alles in die Richtung: ‚Wir müssen vorsichtig sein, ist es nicht vielleicht doch eine Epilepsie?‘

Axel Enninger: Also, ich glaube die Kategorisierung „kompliziert“ – „unkompliziert“ sollte möglichst jeder auf der Reihe haben, Alter, Dauer, fokal oder nicht fokal. Aber dann fand ich ganz gut, dass Sie gesagt haben, all diejenigen, die noch Entwicklungsauffälligkeiten haben, Familienanamnese haben, die gucken wir sozusagen noch mal besonders kritisch an. Und dann machen wir Diagnostik und welche Diagnostik machen wir denn?

Nach Diagnose: MRT mit Epilepsie-Protokoll und 3 Tesla

Angela Kaindl: Also, wenn es jetzt noch das Thema Fieberkrämpfe ist und es könnte komplizierter sein, dann wäre die Basisdiagnostik erstens, dass sich ein Kinderneurologe das Kind anschaut und zweitens, dass man mal ein EEG macht und schaut, ist da irgendetwas? Wenn ich dann eine Diagnose Epilepsie stelle, also weitergehe, dann ist natürlich mal die Frage: MRT vom Kopf, ist irgendwas Strukturelles zu sehen? Und das Zweite ist dann eventuell auch weitergehend eine genetische Diagnostik. Da sind, glaube ich, weitere Punkte noch mal wichtig zu sagen. Das eine beim MRT des Kopfes, dass MRT nicht gleich MRT ist. Da geht es einerseits um die Teslas, also wie ist die Auflösung meiner Bildgebung, und da gibt es 1,5 Tesla, was ja meistens zu bekommen ist. Wenn es halt komplizierter wird, wenn die Epilepsie dann wirklich diagnostiziert ist, möglicherweise die Therapie nicht ganz leicht ist, dann sollte man ein 3-Tesla-MRT machen. Das ist einfach eine bessere Auflösung und nicht nur die 3 Tesla, sondern ein bestimmtes Epilepsie-HARNESS-Protokoll, das gefahren werden sollte, um bestimmte Strukturen gut abzubilden.

Axel Enninger: Aber das braucht nicht jeder, das habe ich schon verstanden?

Angela Kaindl: Genau.

Axel Enninger: So gut verfügbar sind ja 3-Tesla-Geräte in Kinderkliniken nicht. Also wir haben glücklicherweise eines, aber das haben nicht alle. Es müssen sich jetzt nicht alle schlecht fühlen, die ein 1,5-Tesla-Gerät haben. Aber Sie sagen, wenn ich feine Schichten brauche, wenn ich spezielle Aufnahmen brauche, dann muss es halt doch ein, sagen wir mal, Super-MRT sein, um es mal simpel zu sagen.

Angela Kaindl: Genau, also wenn eine sogenannte medikamentenrefraktäre Epilepsie vorliegt, dann braucht man schon so ein gutes MRT. Oder wenn man relativ sicher ist, dass es fokal ist und man nach einer Stelle sucht.

Anfallvideos helfen

Axel Enninger: Darf ich noch mal zurück zur Anamnese? Was ja momentan relativ modern ist: Eltern zeigen uns permanent Fotos und Videos. Der Gastroenterologe in mir ist manchmal etwas genervt, wenn ich das siebte Bild vom Stuhlgang angucken muss. Sie sagen aber, ein Video vom Krampfanfall ist ziemlich hilfreich, oder?

Angela Kaindl: Genau, man sagt nicht mehr „Krampfanfall“, das heißt jetzt „epileptischer Anfall“. Die Terminologie hat sich deshalb verändert, weil nicht jeder, der einen epileptischen Anfall hat, krampft. Man kann auch atonisch sein, eine Absence haben etc. Zurück zur Frage: Den Eltern zuzuhören, sehr dezidiert nachzufragen, ist gut. Die Videos gemeinsam anzuschauen, bringt unglaublich viel. Erstens sieht man als Arzt eventuell doch etwas, was die Eltern nicht gesehen haben, und man kriegt ein gutes Gefühl dafür, ob man wirklich denkt, das ist ein Anfall, ja oder nein. Mit der Zeit bildet man auch eine Sprache mit den Eltern. Das heißt, man kann dann den Eltern sagen, was man denkt, wie es heißt, was sie einem da gerade zeigen.

Wach-EEG und EEGs für besondere Fragestellungen

Axel Enninger: Okay, zwei wichtige Punkte. Nr. 1: „Krampfanfall“ darf ich nicht mehr sagen, ich muss „epileptischer Anfall“ sagen. Und Nr. 2: In diesem Fall ist ein Video hilfreich. Es hat nichts mit Voyeurismus zu tun, sondern es ist ein gutes Instrument, um zu wissen, worüber man redet. Lassen Sie mich noch mal zurück zur Diagnostik kommen. Da hatten Sie gesagt, EEG ist Nr. 1. Auch da noch mal: EEG gleich EEG? Schlafentzug, Fotostimulation – macht man so etwas noch oder ist das alles „over“?

Angela Kaindl: Nein, das ist immer noch en vogue. Es gibt unterschiedliche EEGs. Eines ist natürlich das normale Wach-EEG über 20 Minuten. Man muss gucken, ob das mit dem Kind möglich ist, je nach Alter. Dann gibt es Schlaf-EEGs, zum Beispiel im Mittagsschlaf, oder Schlafentzugs-EEG, bei dem man das Kind tatsächlich mehrere Stunden oder die ganze Nacht wach sein lässt, versucht etwas herauszuprovozieren und dann ableitet. Dann fällt das Kind relativ schnell in den Tiefschlaf und man hat die vulnerable Phase des Einschlafens und des Schlafes drin. Das ist wie beim Flugzeug: Start und Landung sind die gefährlichen Phasen, und die hat man dann gut im EEG drin. Dann gibt es Langzeitableitungen, die man tags und nachts über längere Zeit durchführt. An der Oberfläche oder invasive Ableitungen von EEGs, indem man Elektroden ins Gehirn hineinsteckt und an bestimmten Stellen ableitet. Also, es gibt ganz unterschiedliche Formen des EEGs, die man gut aussuchen muss. Routine ist natürlich zunächst das Wach-EEG.

Axel Enninger: Okay, aber das heißt, dass man trotz MRT und trotz Genetik immer noch EEGs macht. Ich erinnere mich lebhaft an mein Pflegepraktikum, wo man nachts stundenlang „Mensch, ärgere dich nicht!“ mit den Kinder spielen musste, um sie wach zu halten.

Angela Kaindl: Genau, oder stempeln.

Axel Enninger: Oder Stempeln oder Formulare sortieren.

Angela Kaindl: Genau.

Aktuelle genetische Diagnostik als Basis der Präzisionstherapie

Axel Enninger: Dann hatten Sie vorhin gesagt, MRT, wenn es spannender wird, wenn es um strukturelle Feinauffälligkeiten geht: 3 Tesla plus besonderes Programm. Und dann haben Sie Genetik erwähnt. Das sagt ja gerade jeder. Genetik brauchen wir irgendwie immer. Jetzt habe ich ein Kind vor mir, 13 Jahre alt, und es hat vor 8 Jahren schon mal Genetik gehabt. Dann sagen Sie, ich will jetzt eine genetische Untersuchung, und die Eltern fragen: ‚Wieso Genetik? Das hatte ich doch vor 8 Jahren schon mal.‘

Angela Kaindl: Ja, der Befund vor 8 Jahren war vor 8 Jahren aktuell und ist heute sicherlich nicht mehr aktuell. Insofern…

Axel Enninger: Aber die Gene ändern sich doch nicht.

Angela Kaindl: Ja, die Gene nicht, aber unser Wissen und die Methodik haben sich massiv geändert über die Jahre. Das heißt eigentlich, alles, was älter als ein, zwei Jahre ist, ist veraltet. Wenn ich eine genetische Ursache gefunden habe, dann kann ich wahrscheinlich einen „Check“ dranmachen. Aber wenn ich nichts gefunden habe, keine Ursache, dann sollte es wiederholt werden, insbesondere bei Kindern mit einer medikamentenrefraktären Epilepsie, also einer besonders penetranten, würden wie als Standard eine Trio Whole Exome-Sequenzierung oder eine Trio-Genomsequenzierung, wenn es noch moderner ist, durchführen. „Trio“ heißt, Mutter, Vater und Kind werden untersucht. „Exome“ heißt, alle Exone werden sozusagen durchsequenziert, und mit Genom.de, der Initiative mit dem Modellvorhaben, zielt man darauf hin, dass man die Genomsequenzierung zum Teil der Regelversorgung macht. In einigen Zentren in Deutschland ist diese Trio-Genomsequenzierung inzwischen das, was wir versuchen anzubieten.

Axel Enninger: Und ist das „Charité-abgehobener intellektueller Quatsch“ oder hat es echte Konsequenzen?

Angela Kaindl: Es ist, würde ich mal sagen, kein intellektueller akademischer Quatsch, weil es natürlich Konsequenzen hat. Nur, wenn ich weiß, was ich eigentlich behandle, kann ich ja überhaupt erst richtig behandeln. Dann gibt es natürlich zunehmend Präzisionstherapien dafür. Die gibt es nur, weil wir wissen, was wir behandeln, weil wir den Pathomechanismus verstanden haben und dann eben bestimmte Substanzen suchen, die genau dort eingreifen. Und wenn wir den Glücksfall haben, dass wir Kinder haben, für die wir Präzisionstherapien besitzen, können wir die natürlich besonders gut therapieren. Also das ist absolut zukunftsträchtig und dort geht es hin.

Axel Enninger: Das heißt, „Triome“ hat tatsächlich Auswirkungen, auch therapeutische Auswirkungen. Ich meine, das ist ja sozusagen der Sinn der Übung. Natürlich oft noch nicht, aber zunehmend häufig, sagen Sie, und deswegen macht es Sinn.

Angela Kaindl: Zunehmend häufig. Entweder gibt es bereits Therapien oder man kann Patienten besser in Gruppen einteilen, nämlich genetisch definierte Gruppen, und damit überhaupt besser verstehen, für wen wirkt denn ein bestimmtes Medikament und für wen wirkt es vielleicht nicht, so dass wir nicht das falsche Medikament auszusuchen und dann nur die Nebenwirkungen reinnehmen.

Leitlinien

Axel Enninger: Okay. Wenn ich eine Podcast-Folge vorbereite, dann suche ich immer nach Leitlinien und da war irgendwie nix. Habe ich nicht richtig gesucht oder was ist da los?

Angela Kaindl: Nein, es ist leider tatsächlich in Deutschland der Fall, dass es momentan keine aktuelle Leitlinie für die Behandlung von Kindern mit Epilepsien gibt. Aber es sind Leitlinien in Vorbereitung und ich hoffe, dass wir in den nächsten Jahren entsprechende Leitlinien auch haben werden. Es gibt eine Leitlinie für Erwachsene und es gibt eine Leitlinie in England, die wir sozusagen zu Rate ziehen können. Aber das meiste ist sehr viel „eminence-based“ und natürlich literaturbasiert.

Axel Enninger: Früher war es so, da hatte man das Gefühl, es gab so „Schulen“ irgendwie, in Kiel und in Kehl-Kork und anderswo. Jeder hatte so ein bisschen spezialisierte… so Vorlieben, und das passt ja nicht so richtig zum Thema evidenzbasierte Medizin.

Angela Kaindl: Ja, ich glaube, dass das wahrscheinlich in jedem Fachgebiet immer noch irgendwo, in jedem Land der Welt der Fall ist, sicherlich auch beim Thema Epilepsie und Kinder. Wir sind natürlich extrem pushy in Richtung Präzisionstherapien und Genetik weil ich denke, dass man nur eine sehr gut klassifizierte, identifizierte Erkrankung auch so gut behandeln kann. Deswegen wollen wir tief gehen, was die Diagnostik angeht.

Therapiesäulen neben der Medikation

Axel Enninger: Und reden wir immer noch im Wesentlichen über Medikamente? Also ich sage mal, früher gab es die Luminalette. Ich hoffe, da sind wir jetzt ein paar Meilenschritte weiter, aber ist immer noch Medikation die Nr. 1?

Angela Kaindl: Also ich habe früher gelernt, jeder hat so sein Lieblingsmedikament und das schüttet man über einen Patienten. Was man sich aussucht, ist auch schon egal, weil jeder halt so sein Lieblingstierchen hat. Ich glaube, davon sind wir erstens hoffentlich meilenweit entfernt, wir gehen immer mehr in Richtung Präzisionstherapie. Das ist der eine Kommentar, der andere ist: Es gibt mehrere Säulen, was die Therapie angeht. Das eine sind natürlich die Medikamente, damit beginnt man ja auch häufig. Spätestens, wenn zwei Medikamente, also anfallssupprimierende Medikamente – früher hieß es Antiepileptika – nicht wirken, also man den Patienten nicht frei bekommen hat von Anfällen, dann bezeichnet man die Epilepsie als medikamentenrefraktär. Spätestens zu diesem Zeitpunkt muss man über alle anderen Methoden, die es gibt, nachdenken und den Patienten auch aufklären beziehungsweise dorthin schicken, zu jemandem, der die Aufklärung machen kann. Dazu gehören Diäten, also medizinische Diäten, dazu gehört die Epilepsie-Chirurgie, dazu gehören hirnstimulierende Verfahren, dazu gehören immunmodulierende Verfahren. Als weitere Säule würde ich auch die Risikominimierung ansehen. Über all diese Möglichkeiten versuche ich immer gleich zu Beginn aufzuklären, damit die Eltern dann nicht geschockt sind, wenn das zweite Medikament nicht gewirkt hat: ‚oh Gott, davon habe ich noch nie gehört!‘, sondern sie wissen eigentlich von Anfang an, was Sache ist. Dann können sie auch eher reagieren und man kann sie besser abholen.

Axel Enninger: Das heißt, Sie klären über das ganze Spektrum auf, habe ich verstanden. Trotzdem ist medikamentös üblicherweise number one. Oder gibt es irgendetwas, wo Sie primär sagen, dafür gibt es eine so gute Immunmodulation, da gibt es so gute Antikörper – „-mabs“, „-tugs“, „-nibs“, wo man sagen würde, die sind so toll für diese Art von epileptischen Anfällen, dass ich dann die anderen Substanzgruppen gleich überspringe?

Angela Kaindl: Na ja, es gibt zum Beispiel den Glukosetransporterdefekt. Da würde ich jetzt nicht nur mit Anfallsmedikamenten agieren, sondern natürlich primär mit der ketogenen Diät, um alternative Energieversorgung ins Gehirn zu bringen. Ansonsten hätte ich zwar das Outcome Epilepsie behandelt, aber leider nicht die Entwicklungsstörung. Und natürlich sind autoimmune Ursachen der Epilepsie auch wichtig zu begreifen, weil ich dann natürlich primär gleich immunmodulatorisch rangehen würde. Und wenn man noch mal über das Thema Epilepsiechirurgie spricht – darauf werden wir sicherlich auch noch kommen – dann wird es von vielen als „Letzte-Wiese-Medizin“ angesehen. Das ist es aus meiner Sicht überhaupt nicht. Wenn mein Kind eine Epilepsie hätte und eine fokale kortikale Dysplasie, die sehr oberflächlich liegt, dann würde ich mir aber überlegen, ob ich lebenslang ein Medikament gebe oder ob ich nicht sage, okay, ich lasse eine Operation machen, die nicht so ein hohes Risiko hat und dann ist man geheilt für den Rest des Lebens. Deswegen kläre ich von Anfang an auf und rede relativ Tacheles, wie ich die Sache einschätze.

Alternative Energiequelle für das Gehirn

Axel Enninger: Das heißt, es ist keine klare Stufengeschichte – erst Medikamente, dann Immunmodulation, dann ketogene Diät – sondern man versucht es einzuteilen und bei manchen würden Sie jetzt zum Beispiel primär auf ketogene Diät gehen. Nehmen wir den Spielball doch mal auf, es ist ja gerade total hip. Ketogene Diät machen ja auch Menschen ohne Epilepsie und finden das sensationell. Bei der Epilepsie ist aber was dran, oder?

Angela Kaindl: Genau, bei der Epilepsie ist tatsächlich etwas dran und das geht ja bis zurück in die Antike, dass man weiß, Fasten führt zur Verbesserung von Anfallssituationen. Diese Diätformen, die es für Epilepsie gibt, sei es jetzt ketogene Diät oder Low Glycemic Index Diet oder modifizierte Atkins-Diät, es gibt ja mehrere, die zielen ja alle darauf ab, wenig Zucker und viel Fett in Nahrungsmitteln anzubieten mit unterschiedlich strengen Regeln. Und man muss natürlich je nach Patient und Familie aussuchen, was überhaupt möglich ist. Tatsächlich ist die Datenlage schon überzeugend. Also, wir benutzen es ja meistens für Menschen, die medikamentenrefraktär sind, zwei Medikamente haben nicht zu Anfallsfreiheit geführt, und wenn der Zustand da ist, dann ist die Chance mit dem dritten, vierten, fünften Medikament anfallsfrei zu werden, je nach Studie die man nimmt, unter 5 % oder unter 18 %. Das heißt, meine Chance anfallsfrei zu werden, ist unglaublich niedrig. Und wenn ich ketogene Diät als Baustein zum Beispiel reinnehme, dann ist die Datenlage schon überzeugend. Wenn man sagt, okay, in einem Drittel führt es wirklich dazu, dass man mehr als 50 % der Anfälle wegdrängt, dann würde mich das überzeugen, das vielleicht doch mal zu probieren, wenn ich in einer Lage bin, dass ich sage, mit den Anfällen komme ich so nicht gut klar. Es ist also ein ernstzunehmender Baustein in der Therapie.

Axel Enninger: Ernstzunehmender Baustein und wie Sie gesagt haben, nicht vielleicht erst bei der nicht wirksamen Vierer- und Fünfer-Kombination. Okay, gibt’s sowas wie: ‚Ich bastle eine Sonde in irgendein Hirnareal und krampfe deswegen weniger?‘ „Krampfen“ darf ja auch nicht mehr sagen, was muss ich jetzt sagen?

Angela Kaindl: „Habe deswegen einen Anfall.“ Aber Sie dürfen „Krampf“ sagen. [Lachen]

Axel Enninger: Okay, also gibt’s sowas wie irgendwelche Interventionen, die ich tun kann, irgendwelche Stimulationen?

Angela Kaindl: Hirnstimulierende Methoden meinen Sie?

Hirnstimulation

Axel Enninger: Ja, zum Beispiel.

Angela Kaindl: Genau, also da gibt es einerseits das, wovon die meisten gehört haben, den Vagusnerv-Stimulator, wo man an den Hirnnerv, Vagusnerv, durch einen Neurochirurgen so eine Art Spirale ranbauen lässt mit einem Stimulator, der unter die Haut kommt wie beim Herzschrittmacher. Der „pulst“ sozusagen immer wieder und kann sowohl die Anfallssituation verbessern als auch die Stimmungslage. Das ist eine eher unspezifische Stimulationsform. Und dann gibt es bei Kindern momentan in Studien, bei Erwachsenen schon zugelassen, einen Stimulator, EASEE-Stimulator, der unter die Kopfhaut implantiert wird, sieht aus wie so ein Kleeblatt und stimuliert dann zum Beispiel oberflächlich Regionen. Angenommen, ich hätte eine FCD, eine fokale kortikale Dysplasie in meinem Motorkortex und möchte jetzt nicht unbedingt motorischen Verlust durch eine OP erleiden, dann könnte ich an der Stelle gegenstimulieren und versuchen, ob ich die Anfallssituation verbessere. Es gibt auch für tiefe Areale Tiefenhirnelektroden, die man platzieren kann, mit solchen Stimulationen – also herzschrittmacherähnlichen Devices, die gegenstimulieren, die man auch mit einem Knopfdruck oder mit einem Magneten aktivieren kann. Also, wenn ich merke, es kommt ein Anfall, wenn ich so einen fokalen Beginn meiner Epilepsie hab, dann kann ich da eventuell gegenreagieren, indem ich eine Stimulation auslöse.

Mit Epilepsiechirurgie verbessern oder heilen

Axel Enninger: Klingt ausgefuchst, sehr gut. Und Sie hatten gerade schon gesagt, FCD, Fokale kortikale Dysplasie, und hatten vorhin schon erwähnt, Sie würden sagen, es ist eine der Domänen für die Epilepsiechirurgie, aber wahrscheinlich nicht die einzige, oder?

Angela Kaindl: Nicht die einzige. Es ist eine der Domänen und sicherlich eine Ursache einer Epilepsie, die man häufig gut operativ angehen kann. Epilepsiechirurgie ist ja momentan die einzige Möglichkeit, Epilepsie zu heilen, mit einer durchschnittlichen Chance auf Anfallsfreiheit durch die OP von 70 %. Auch da, wenn Sie jetzt wieder überlegen, meine Chance durch ein weiteres Medikament, wenn ich schon zwei ausprobiert habe, anfallsfrei zu werden im Vergleich zur Chance durch eine OP anfallsfrei zu werden, dann ist das schon ein riesig großer Unterschied. Leider kann man es natürlich nicht bei allen Patienten anbieten. Man sicherlich ganz klar schauen, ob es nicht geht. Nicht alle OPs müssen heilend sein. Das ist natürlich das ultimative Ziel. Es wär am besten, ich schneide etwas raus und dann ist gut. Man kann natürlich auch verbessernde Operationen anbieten. Früher haben wir die als „palliativ“ bezeichnet jetzt heißen sie „nicht-kurativ,“ und das kann zu einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität führen.

Axel Enninger: Kann das jeder Neurochirurg?

Angela Kaindl: Nee, das können die, die darauf spezialisiert sind.

Axel Enninger: Sie müssen jetzt nicht sagen, wer es gut kann. Aber sagen Sie mal so eine Hausnummer, wie viele Zentren in Deutschland gibt es, wo Sie sagen würden, die haben sich darauf spezialisiert?

Angela Kaindl: Ein bis knapp zwei Hände voll für Kinder.

Axel Enninger: Okay, ein bis zwei Hände voll, aber immerhin doch so viele. Ich hätte jetzt maximal eine erwartet. Aber, da können wir ja noch mal den Kreis schließen, ist eine ordentliche Bildgebung vorher umso wichtiger, Stichwort 3 Tesla und dieses spezielle Epilepsie-Programm, diese speziellen Schichten.

Angela Kaindl: Genau und natürlich das richtige Team, das draufschaut. Klassisch ist ja, wenn man einen Patienten für Epilepsiechirurgie evaluiert, dann sitzt eben dort nicht nur der Neuropädiater oder die Neuropädiaterin, sondern Experten aus der Neuroradiologie, aus der Neurochirurgie usw., schauen sich das Bild an, hören den EEG-Befund, hören die Anfallssemiologie und wissen, wo sie draufschauen müssen. Und das macht manchmal den absoluten Unterschied, weil natürlich Befunde auch übersehen werden.

Axel Enninger: Jetzt haben Sie sozusagen ein relativ breites Portfolio von Möglichkeiten geschildert. Es ist ja wahrscheinlich selbst für den Spezialisten nicht so ganz einfach, den Überblick zu bewahren. Wie kriegt man denn Überblick oder wie können wir denn unsere Medizin so verbessern, dass Kinder immer die Optionen kriegen, von denen sie dann tatsächlich profitieren?

Gute Basisdiagnostik, richtige Klassifikation, Austausch

Angela Kaindl: Ja, ich glaube erstens, dass man diese Diagnostik macht, also einfach erst einmal die Basis schafft, um überhaupt richtig auswählen zu können. Dann, dass man richtig klassifiziert. Eine Epilepsie muss richtig klassifiziert werden. Dazu gehört die Ätiologie, dazu gehören die Anfälle, dazu gehören auch die Komorbiditäten übrigens, und nur dann kann ich richtig auswählen. Dann muss man sich ja damit sehr beschäftigen, das haben Sie ja schon angedeutet. Das heißt bei uns, jedes Mal, wenn ein Kind reinkommt, gehen wir durchaus in die Literatur und gucken, gibt es etwas Neues, gibt es eine neue Therapie für zum Beispiel eine genetische Form der Epilepsie. Und man muss sich mit Kollegen weltweit austauschen, weil manchmal Dinge ja auch nicht publiziert sind, sondern wir wissen unter der Hand, dass da gerade eine Therapie ausprobiert wird in einem anderen Land, und dann können wir das mit den Eltern besprechen.

Axel Enninger: Gibt es da eine Expertenvernetzung, auf die man in Deutschland zugreifen kann? Also ich nehme jetzt mal an, ich bin ein Neuropädiater in einem eher kleinen Haus, ich habe Kinder mit Anfällen und ich möchte gerne von diesem zunehmenden Wissen profitieren. Gibt es da ein Netzwerk oder eine Homepage? Wie kommt dieser Mensch, der da sitzt und seinen Patienten vor sich hat und denkt: ‚Ah, irgendetwas kann man besser machen, aber so richtig fällt mir es nicht ein‘ – wie kommt der dahin?

Angela Kaindl: Einerseits über den Austausch auf Tagungen der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie, der Gesellschaft für Neuropädiatrie und einzelne Tagungen, die wir als Zentren zu genetischen Epilepsien etc. anbieten. Dann der persönliche Austausch mit Experten an solchen sehr spezialisierten Zentren. Da haben wir viele Kollegen, mit denen wir über Patienten diskutieren, die auch durchaus in solche Sitzungen mit hineinkommen. Dann ist das ein gegenseitiges Lernen und wertschätzender Austausch, würde ich mal sagen.

Eltern tragen die Therapie und müssen im Notfall gut reagieren

Axel Enninger: Kommen wir mal weg von den Spezialisten und zu denen, die unmittelbar damit zu tun haben, nämlich die Eltern. Welche Rolle spielen denn die Eltern in der Behandlung dieser Kinder?

Angela Kaindl: Eine extrem große, denn die Eltern sind diejenigen, die die Diagnostik mittragen müssen, die sie verstehen müssen und die die Therapien ja auch mittragen müssen, wenn wieder mal das Medikament nicht schmeckt, die Tablette ausgespuckt wird oder das Kind gerade durchdreht oder es Nebenwirkungen gibt. Das heißt, die Eltern sind unsere Partner in der Therapie. Je länger ich das Fach mache, desto mehr verstehe ich das, ehrlich gesagt. Wir nehmen Eltern sehr ernst. Wir machen Schulungsprogramme, das heißt „My Epi pro“. Wir wollen, dass Eltern verstehen, was Epilepsie ist, welche Therapien es gibt, dass sie kritisch nachfragen, dass sie hinterfragen und dass sie es mittragen, dass sie wissen, wie sie in Notfallsituationen und Risikosituationen reagieren sollen und dass sie auch mit ihren Kindern dann entsprechend kommunizieren können. Das können sie nur, wenn sie es selber verstanden haben. Insofern ist die Elternausbildung, glaube ich, ganz wichtig. Wir bieten neben Vorträgen und Informationsmaterial auch Ganztagskurse mit Reanimationsschulungen an, denn es gibt immer wieder Notfallsituationen, und da müssen die Eltern einfach trainiert sein, damit sie möglichst entspannt, soweit man entspannt sein kann in solch einer Situation, gut reagieren können.

Axel Enninger: Zu den Notfallsituationen kommen wir vielleicht gleich noch mal und zu der möglichen Vorbeugung oder Überwachung. Kinder mit Epilepsien haben ja nicht ganz selten entweder Folgeerkrankungen oder andere Erkrankungen, die gleichzeitig auftreten. Gibt es da aus Ihrer Sicht quasi Ratschläge oder Hinweise an die niedergelassenen Kinder- und Jugendärzte: ‚Liebe Leute, achtet bitte da und da drauf?‘

Nicht vor sich hinlaufen lassen: Zeit ist Hirn und Entwicklung!

Angela Kaindl: Ja, einerseits sollte man, wenn eine Diagnose Epilepsie gestellt wurde, frühzeitig eine Entwicklungsdiagnostik machen. Da gucken wir natürlich erst einmal nach gröberen Intelligenzminderungen, aber auch nach Teilleistungsstörungen und auf der anderen Seite nach psychiatrischen Problemen. Dazu gehört Depression, dazu gehört die Angststörung bis zur Suizidalität, und zwar nicht nur bei den betroffenen Kindern, sondern bei deren Geschwistern und bei den Eltern und größeren Familien. Das ist ein großes Thema. Das müssen wir unbedingt im Blick halten. Ich gucke immer nach links und rechts, wenn ein Kind vor mir sitzt und guck mir die Eltern an und versuche herauszufühlen, was da gerade alles so mitschwingt, sodass ich auch Eltern empfehle, frühzeitig eine Therapie zu machen, damit sie es frühzeitig angehen. Wir sehen zum Beispiel bei Kindern, die wir durch Epilepsiechirurgie von der Epilepsie heilen, dass diese Punkte manchmal bleiben, das heißt Depression, Angststörung etc. verlässt sie dann manchmal auch im geheilten Zustand nicht. Wir müssen sie psychiatrisch behandeln. Das ist, glaube ich, der eine Punkt und der andere ist natürlich das, wovor wir Angst haben: Zeit ist Hirn und Entwicklung. Gerade bei Epilepsie sehr wichtig: Es kann natürlich plötzlich zum Abfall von kognitiven Funktionen kommen, das ist ein absolutes Alarmsignal. Das heißt, auch die regelmäßige Nachuntersuchung einmal im Jahr oder wenn den Eltern irgendetwas auffällt, ernst nehmen, sofort nachuntersuchen oder zu irgendeinem Expertenteam schicken. Eine Entwicklung, die verloren ist, wird nicht so leicht wieder nachgeholt, und wenn man es vor sich hinlaufen lässt, dann ist eine Chance eventuell verpasst.

Der beste Schutz ist gut zu behandeln

Axel Enninger: Das heißt, so ein bisschen der Ratschlag der Fokus auf „Krampf weniger oder Krampf gar nicht mehr ist zwar ein wichtiger Fokus, aber man soll rechts und links gucken, psychiatrische Komorbiditäten und gute Entwicklung, Kognition. Okay, das vielleicht auch noch mal ein gutes Engramm für die Zuhörerinnen und Zuhörer. Vielleicht kommen wir jetzt noch mal zurück zu unserem Ausgangsthema SUDEP. Also sozusagen den größten anzunehmenden Unfall. Man verstirbt im Rahmen eines epileptischen Anfalls. Da gibt es die Initiative, da gibt es die von Ihnen genannte Stiftung. Was sind denn aus Ihrer Sicht die wichtigen Punkte, um die Rate von SUDEP zu vermindern?

Angela Kaindl: Also, das Optimale wäre natürlich, Anfallsfreiheit zu generieren, also die Epilepsie möglichst gut behandeln. Das ist wahrscheinlich der beste Schutz. Das Training von Eltern ist sicherlich gut, einfach, dass sie Bescheid wissen und reagieren können. Wenn man nicht Bescheid weiß, kann man auch gar nicht reagieren. Es gibt die große Diskussion über Monitore, Epilepsie-Monitore, über die ich mit jedem Elternteil spreche und wir klären sie auf. Die Diskussion ist: Wie kann man beweisen, dass das SUDEP verhindert? Das heißt ja, Sie müssten im Prinzip so ein Experiment machen wie: Ich springe aus dem Flugzeug, einmal mit Fallschirm und einmal ohne und gucke mal, was besser wirkt. Es ist eine sehr schwierige Studie, da möchte keiner mitmachen. Das würde ich bei Monitoren ungefähr genauso sehen. Das heißt, können wir beweisen, dass Epilepsie-Monitore SUDEP verhindern? Nee, weil ich jetzt nicht sagen würde, der eine kriegt es, der andere kriegt es nicht und wir schauen mal, was hinten rauskommt. Wir empfehlen es.

Axel Enninger: Ich frage jetzt mal etwas kritisch: Ist das Konsens unter allen Neuropädiatern in Deutschland oder streiten Sie sich dann vielleicht mal mit dem einen oder anderen Kollegen?

Elterntraining und Monitore

Angela Kaindl: Da bin ich sicherlich auf der relativ radikalen Seite. Überlegen Sie sich, sie haben ein Kind, das hat Anfälle, Sie merken es nachts nicht und es verstirbt daran, halleluja, und es gibt einen Monitor, der hätte Ihnen eventuell sagen können, da ist ein Anfall. Das eine ist ja das Versterben und das andere ist übrigens die Therapie verbessern. Wenn Sie nicht merken, dass abends oder nachts ein Anfall passiert, dann würden Sie die Therapie auch nicht verbessern. Also es hat noch viel mehr Implikationen als jetzt wirklich „nur“ SUDEP. Insofern berate ich Eltern, sage, was es auf dem Markt gibt, was möglich wäre, was diese Monitore detektieren und dann können die Eltern intelligent selber entscheiden, ob sie das möchten oder ob sie Co-Sleeping machen wollen, also im Bett des Kindes mitschlafen, oder ob es ihnen egal ist, ob sie es gar nicht wollen. Auch das ist auch in Ordnung. Jeder hat sein eigenes Leben und kann selber entscheiden.

Axel Enninger: Aber ich sage mal, die Verordnung eines Monitors ist ja auch mit einer riesigen Schulung verbunden, ist ja ein Riesenaufwand. Es ist ja nicht damit getan zu sagen: ‚Kaufen Sie das Gerät XY‘, sondern man muss ja wissen, wie man damit umgeht.

Angela Kaindl: Genau. Tatsächlich machen wir dann Schulungen und beraten die Eltern. Dafür haben wir extra eine völlig spendenfinanzierte Epilepsie-Schwester, die fast nichts anderes macht, als Eltern zu beraten und ihnen zu helfen und wenn Probleme auftreten, es auch mit ihnen zu besprechen. Welche Fehlalarme sind zum Beispiel aufgetreten, was kann man dagegen machen? Das ist ein großer Aufwand, ja.

Axel Enninger: Zwei Dinge, die ich noch fragen muss. Ich rede mit den Eltern über SUDEP. Mache ich denen nicht Angst?

Angela Kaindl: Ja, das ist ja ein häufiger Grund, warum manche sagen: ‚Nö, ich will denen jetzt keine Angst machen, dann rede ich nicht drüber.‘ Aber ich habe ja keine Idioten gegenüber, sondern ich habe Eltern, die sind verantwortlich für ihr Kind. Ich will ein intelligent aufgeklärtes Gegenüber haben. Warum soll ich denen verheimlichen, was ich eigentlich weiß? Ich mache denen keine Angst, glaube ich, sondern ich glaube, dass man damit ein gutes Verhältnis aufbaut mit den Eltern, deren Kinder man betreut, indem man sagt: ‚Ich nehme dich ernst, ich erzähle dir etwas, das sich jetzt erst einmal nicht gut anhört.‘ Und dann unterhalten wir uns nämlich über die Risikofaktoren und diesen Schwung mache ich dann immer relativ schnell, dann sind die Tränen auch wieder weg. Und dann überlegen wir jetzt gemeinsam, was sind die Risikofaktoren für ihr Kind und was können wir da eigentlich machen. Und dann gehen die Eltern eigentlich eher gestärkt raus als mit Angst. Ich mache relativ viel Zweitmeinungen und mach dann zum ersten Mal die SUDEP-Aufklärung. Die Eltern sind manchmal entsetzt darüber: ‚Warum hat mir mein Arzt, warum hat mir meine Ärztin dazu nie irgendetwas erzählt? Dann hätte ich doch vielleicht früher anders reagieren können.‘ Und ich sehe auch Eltern, deren Kinder an SUDEP gestorben sind, die sich von mir hinterher beraten lassen. Die fragen mich: ‚Warum hat mir das mein Arzt nicht erzählt?‘

„Benigne“ Epilepsie gibt es nicht

Axel Enninger: Okay, ich finde, das klingt alles sehr plausibel zum Thema Angst. Das Zweite, was ich noch loswerden muss: Es gibt doch „benigne Epilepsien“. Sind benigne Epilepsien nicht benigne und dann muss ich vielleicht darüber speziell nicht reden?

Angela Kaindl: Genau, das ist ein zweiter Punkt, der mir von KollegInnen immer wieder entgegengestreckt wird. Es gibt zum Beispiel die – früher hießt es „Rolando-Epilepsie“, jetzt heißt es ja „SELECTS“ – da sagt man: ‚Okay, das ist benigne, das verwächst sich ja vielleicht irgendwann. Dann brauche ich ja keinen Monitor zu machen und die Eltern werden verrückt.‘ Aber gerade da hat man ja nachts, gerade in den Morgenstunden, Anfälle. Das heißt, im Bett, nicht überwacht möglicherweise. Und diese Anfälle sind auch häufig dann – früher hat man gesagt „sekundär generalisiert“ – also fokal beginnend und dann generalisiert. Das sind genau die Art der Anfälle, die mit SUDEP einhergehen können. Das heißt also, nein, man kann nicht sagen, es ist ja eine benigne Epilepsie, dann ist es ja überhaupt alles gar kein Problem, sondern man muss ein bisschen tiefer darüber nachdenken.

Axel Enninger: Okay, ich glaube, den Punkt haben Sie jetzt auch sehr schön gemacht. Wir sind ja nicht bei „Wünsch dir was“, aber manchmal darf man sich ja als Mediziner doch etwas wünschen. Wenn Sie sagen würden, die Versorgung von Kindern mit Epilepsie sollte sich verbessern, wo würden Sie denken, wären Ansatzpunkte, wenn Sie zwei Wünsche, wenn Sie drei Wünsche frei hätten?

Häufiger komplette Basisdiagnostik, Experten hinzuziehen, nicht verharmlosen, handeln

Angela Kaindl: Also, ich würde mir wünschen, dass mehr Kinder die komplette Basisdiagnostik bekommen mit kritischem Nachdenken über die Qualität. Ich würde mir wünschen, dass man, wenn zwei Medikamente nicht anfallsfrei gemacht haben, an einen Experten weitergibt und sich Rat holt. Und ich würde mir wünschen, dass Kinderärzte – und das sind ja die, die die Kinder auch einfach an der Hand haben, auch wenn sie möglicherweise jetzt nicht bis zum Ende verantwortlich sind, was die Epilepsie-Behandlung angeht: Wenn Sie das Gefühl haben, da ist irgendetwas im Argen, hier könnte es doch vielleicht noch weitergehen, dann zweifeln Sie nicht an Ihrem eigenem Zweifeln, sondern nehmen Sie sich selbst ernst und suchen Sie eine Expertin, einen Experten, möglicherweise auch mehrere, und schicken Sie die Kinder dorthin. Ich glaube, immer wieder kritisch darüber nachzudenken ist gut.

Axel Enninger: Sehr gut. Ich hatte gar nicht nach den Dos gefragt für die Dos and Don’ts, aber das sind super Dos und ich würde die als Dos jetzt sehr gerne schon mal nehmen. Wir können es jetzt noch mal umdrehen. Sie hatten jetzt gesagt, das würden Sie sich wünschen. Wollen Sie umdrehen und sagen, was Sie blöd finden und wo Sie sagen würden: ‚Hey, lasst das sein!‘ Oder ist es kein guter Schluss?

Angela Kaindl: Doch, natürlich. Also ich glaube, natürlich muss ich jetzt wieder werben für vollständige Aufklärung. Also bitte nicht das Gegenüber für blöd verkaufen und nicht aufklären. Bitte keine unnötige „Polypharma-Therapie“, also nicht das zehnte Medikament dazunehmen wie Baumringe im Leben, einmal aussortieren! Bitte nicht zu lange warten, denn „time is brain, time is development“, und gerade bei Kindern ist der Zug irgendwann abgefahren. Keine Verharmlosung von Risiken!

Axel Enninger: Super, vielen herzlichen Dank. Ich fand das ein sehr anregendes Gespräch und Sie alle wissen jetzt, was SUDEP ist und Sie wissen auch, warum Frau Professor Kaindl da so engagiert ist. Ich glaube, wir alle haben viel über Epilepsie gelernt. Vielen herzlichen Dank für das Gespräch und Ihnen, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, herzlichen Dank fürs Zuhören. Wir freuen uns wie immer über Kritik, über Rückmeldungen. Wir freuen uns auch über Vorschläge zu weiteren Themen, zu GesprächspartnerInnen und wir freuen uns natürlich auch über die üblichen Sternchen, Daumen hoch, Punkte auf den üblichen Plattformen. Und wie immer: Bleiben Sie uns gewogen!

 

Hilfreiche Informationen

Literatur:

Kaindl AM (Hrsg., 2023) Neuropädiatrie. 6. Auflage. UNI-MED-Verlag AG. ISBN: ‎978-3837416558.

 

Links:

International League Against Epilepsy (ILAE): https://www.ilae.org/

Bildung: https://www.ilae.org/education/

Leitlinien: https://www.ilae.org/guidelines/

 

Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE): https://www.dgfe.org/

SUDEP-Information: Stop den plötzlichen Epilepsietod. Oskar Killinger Stiftung. https://stopsudep.de/

 

 

Downloads:

Für Patienten, Eltern und Assistenzärzte:

Informationsmappe Epilepsie, Flyer zum Epilepsietag mit Reanimationskurs, Anfallskalender, Medikamentenplan und SUDEP-Infoblatt: https://epilepsie.charite.de/ueber_das_zentrum/downloads

 

 

Kontakte:

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Für Fachkreise: www.wissenwirkt.com und App „Wissen wirkt.“ für Android und iOS

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Der consilium – Pädiatrie-Podcast dient der neutralen medizinischen Information und Fortbildung für Ärzte. Für die Inhalte sind der Moderator und die Gäste verantwortlich, sie unterliegen dem wissenschaftlichen Wandel des Faches. Änderungen sind vorbehalten.

 

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Geschäftsführer: Philipp Zöller (Vors.), Michael Gilster, Dr. Markus Rudolph, Dr. Aldo Ammendola

Registergericht: Darmstadt – HRB 24623

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Verantwortlich für den Inhalt: Dr. Markus Rudolph

 

Sprecherin: Das war consilium, der Pädiatrie-Podcast. Vielen Dank, dass Sie reingehört haben. Wir hoffen, es hat Ihnen gefallen und dass Sie das nächste Mal wieder dabei sind. Bitte bewerten Sie diesen Podcast und vor allem empfehlen Sie ihn Ihren Kollegen. Schreiben Sie uns gerne bei Anmerkung und Rückmeldung an die E-Mail-Adresse consilium@infectopharm.com. Die E-Mail-Adresse finden Sie auch noch in den Shownotes. Vielen Dank fürs Zuhören und bis zur nächsten Folge!

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