#2 Sialorrhoe

Heute zu Gast: Prof. Dr. med. Armin Steffen.

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Orlando Guntinas-Lichius …

… ist Facharzt für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde und immer wieder aufs Neue begeistert von der Vielfalt des Fachgebiets. Er ist Direktor der Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie am Universitätsklinikum in Jena. In diesem Podcast geht es um den Brückenschlag zwischen aktueller Forschung und dem HNO-Alltag. Dafür beleuchtet er gemeinsam mit seinen Gästen neue Entwicklungen und konkrete Fälle der Behandlung.

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Orlando Guntinas-Lichius: Herzlich willkommen zum Podcast consilium HNO, liebe Zuhörerinnen, liebe Zuhörer. Ich möchte unseren Gast kurz vorstellen: Prof. Dr. med. Armin Steffen ist geschäftsführender Oberarzt der Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde in Lübeck, am Campus Lübeck. Er ist heute bei uns zum Thema Sialorrhoe, denn er ist federführend verantwortlich für die Leitlinie, die zu diesem Thema erstellt wurde (1). Er hat dafür von unserer Fachgesellschaft 2021 die Verdienstmedaille erhalten. Er ist auch ein großer Experte im Bereich der Schlafmedizin. Das behalten wir uns dann vielleicht für einen späteren Podcast vor. Also herzlich willkommen, lieber Armin. Ja, wir kennen uns sehr gut, und deswegen werden wir uns jetzt auch in dem Podcast duzen. Armin, ganz wichtig: Wie bist du dazu gekommen? Es mag ja ein bisschen exotisch klingen. Wie kommt es, dass du dich mit dem Thema beschäftigst?

Armin Steffen: Dass ich mich damit beschäftige, liegt tatsächlich an einzelnen Patienten, denen man gegenüberstand, und Eltern, die mit Kindern da waren, die schwerst betroffen waren von einer Zerebralparese. Die Eltern sagten: „Wir umarmen unser Kind, wir haben es lieb, aber wir können es total verstehen, dass niemand sonst unserem Kind nahekommt, weil es einfach so nass ist, wenn es sich freut, mit Spucke um sich haut und im Grunde genommen dieser soziale Kontakt, dieses emotionale In-den-Arm-Nehmen, so eingeschränkt ist.“ Und da hatte ich damals gehört, dass man Botulinumtoxin verwenden kann. Obwohl man es da auch schon jahrelang mit guter Datenlage verwendet hat, war es immer ein Kampf um die Kostenübernahme. Da habe ich mich dann engagiert, geschaut, wie andere es machen, und auf einmal war man sehr vernetzt. Das war eben das Schöne, dass auf einmal der Kontakt zu vielen Leuten da war, die alle das gleiche Ziel hatten.

 

 

 

Verdienstmedaille für die kompakte Leitlinie

Orlando Guntinas: Ja, ich denke, ein wichtiger Schritt in dem Zusammenhang ist auch die Entwicklung der Leitlinie gewesen, die ja federführend dir zu verdanken ist. Zum einen, weil sie sich strukturiert mit dem Thema beschäftigt hat und überhaupt in meinen Augen auch die Aufmerksamkeit in unserem Fach auf dieses Thema gerichtet hat. Im Moment findet ja auch die Überarbeitung der Leitlinie statt. Wie siehst du das? Wird das Thema immer noch stiefmütterlich in unserem Fachgebiet behandelt oder hat es sich gebessert? Kümmern wir uns besser darum in der HNO?

Armin Steffen: Ich glaube, dass dieses Thema einfach ein Stück weit noch immer selten ist, wir jetzt aber vielleicht mit der besseren Datenlage schneller auf ein Niveau kommen. Früher haben du und ich uns damals lange durch dicke Wälzer gewühlt oder in die Primärliteratur geguckt. Jetzt hat man da kumuliert auf einem Haufen alle Sachen zusammen. Man wird manchmal von den Eltern gefragt: ‚Kann man nicht das machen, kann man nicht dies machen?‘ Dann kann man argumentieren und sagen: ‚Ja, aber…‘ oder ‚In Ihrem Fall nicht‘, oder: ‚Wieso denn nicht?‘ Das gibt einfach ein bisschen mehr Rückgrat. Innerhalb kurzer Zeit ist man da im Thema drin. Für diejenigen, die neu starten und das neu machen, gibt es natürlich auch entsprechende Hands-on-Kurse, in denen man es lernt. Hier in Lübeck haben wir so einen Kurs gemeinsam mit der Anatomie, wo man so etwas macht. Es gibt einfach diese kleinen veröffentlichten Kochrezepte: Wie gehe ich praktisch damit um, was mache ich mit dem Patienten? Dann stellt man fest: Meine Güte, das ist ja nicht anders als eine Feinnadelpunktion an der Ohrspeicheldrüse. Das ist gang und gäbe für den HNO-Arzt. Dann wird da so ein Zinnober drum gemacht, dabei merkt man, man bringt einfach viel Erleichterung in den Haushalt.

Sialorrhoe und Schlucken

Orlando Guntinas: Ja, über die Behandlung werden wir später natürlich noch sehr ausführlich sprechen. Lass uns noch mal zur Sialorrhoe zurückkommen oder in der Leitlinie heißt es „Hypersalivation“. Das wollen wir jetzt am Anfang gar nicht vertiefen, aber es ist ein Symptom. Ich weiß, dass dir da etwas sehr wichtig ist. Vielleicht kannst du zunächst einmal etwas beleuchten: Wie steht diese Symptomatik im Verhältnis zu dem Symptom Schluckstörung?

Armin Steffen: Bei vielen Patienten läuft offensichtlich die Spucke aus dem Mund. Wenn das Patienten sind, die nach einem Schlaganfall apallisch sind, bei denen werden dann 10 bis 12 Handtücher am Tag gewechselt. Die Eltern brauchen Plastikbezüge, das ist so dieses Offensichtliche, was da ist. Aber wenn man dann nachfragt, geht es oft auch darum, dass allein das Essen nicht bewältigt wird. Wenn es gut läuft, geht es püriert. Ansonsten scheitern manche leider daran, wenn es mehr zu kauen gibt oder wenn einfach diese grundsätzliche, automatisierte Abfolge des Schluckaktes gestört ist – dass Atmung und Schlucken miteinander verknüpft und koordiniert ablaufen. Deshalb sind Schluckstörungen gang und gäbe. Viele sagen bei der Erstvorstellung auch: „Ja, wir haben ja sowieso eine Magensonde, also eine PEG.“ Dann ist das Thema ja eigentlich schon relativ deutlich benannt.

Häufig bei Zerebralparese, Tumorpatienten, Schädel-Hirn-Trauma, Schlaganfall

Orlando Guntinas: Ja, das führt uns natürlich dazu – du hast ja jetzt auch schon ein paar Erkrankungen angesprochen – dass wir mal grundsätzlich über Erkrankungen sprechen, mit denen es einhergeht. Du hast die Zerebralparese genannt, das ist sicherlich eine der wichtigsten Erkrankungen bei Kindern. Oder welche Erkrankung steht bei Kindern im Vordergrund?

Armin Steffen: Ganz klar die Zerebralparese. Aber auch Tumorerkrankungen im Kindesalter oder schwere Verkehrsunfälle mit Schädel-Hirn-Trauma. Das ergibt dann einfach dieses klassische Bild des im Rollstuhl fahrenden Kindes, dem die Spucke aus dem Mund läuft. Das ist ein Stück weit das Brot-und-Butter-Geschäft, das wir in der Lübecker HNO-Klinik haben. Das ist aber auch dem geschuldet, dass einer der Protagonisten in Lübeck, Professor Schönweiler in der Phoniatrie, sehr früh Augen und Ohren offen hatte. Er hat uns gemeinsam, nicht nur bei der Leitlinie, sondern auch im klinischen Alltag unterstützt und Zuweisungen gemacht, weil er gesehen hat, es bringt wirklich etwas.

Orlando Guntinas: Ja, und bei den Erwachsenen kannst du vielleicht auch noch mal kurz nennen, was sind da die wichtigsten Erkrankungen, bei denen wir uns darum kümmern müssen – oder: besser darum kümmern müssen?

Armin Steffen: Zumindest in meinem kleinen Kosmos sind es Infarkte. Es ist der Apalliker, der den Speichel nicht hinunterbekommt. Oder auch Patienten mit einer Tumorerkrankung im Schluckwege. Das kann im Rahmen der palliativen Betreuung eines Ösophaguskarzinoms sein, weil der Speichel gar nicht mehr hinunterrinnt, da alles so stenosiert ist. Oder bei Mundbodenkarzinomen und Zungenkarzinomen, auch nach einer Bestrahlung. Da funktioniert diese normale Fortbewegung der Spucke, die ja immer noch produziert wird, nicht mehr richtig. Was ich zumindest bei uns selten sehe, sind Parkinson-Patienten, die ja in den Zulassungsstudien das Gros der Patientengruppe gebildet haben. Das liegt aber daran, dass wir in Lübeck eine sehr, sehr gute Neurologie haben, mit der man das gerne und gut gemeinsam macht. Die Patienten werden mit ihrem Parkinson dort betreut und gespritzt. Das ist sicherlich dem Standort geschuldet.

Ist Drooling zu häufig „Nebensache“? Aktiv ansprechen!

Orlando Guntinas: Ja. Sowohl bei den Kindern mit schwerer Zerebralparese, die wir ja häufig auch bei uns in der HNO-Klinik in einem anderen Kontext sehen – etwa wegen Fragestellungen wie Hören; da kommen ja noch andere Dinge dazu, wie Sprachentwicklung und so weiter – habe ich eher das Gefühl, dass sich aus pädiatrisch-neurologischer Sicht häufig um viele andere Symptome gekümmert wird und die Sialorrhoe da vielleicht ein bisschen hinten runterfällt oder vergessen wird. Mir fällt das häufig auf, wenn ich die Kinder hier bei uns in der Sprechstunde sehe. Sie kommen in eine ganz andere Sprechstunde, und dann steht da in den Akten sogar „Drooling“ oder Ähnliches. Dann frage ich immer: „Wer kümmert sich denn um das Drooling?“ Und dann gucken mich immer alle an, weil das Kind natürlich eine Menge andere Probleme hat. Da habe ich das Gefühl, dass die Awareness in der Breite noch ein bisschen fehlt. Es ist natürlich klar, dass Kinder und auch Erwachsene, gerade nach einem Apoplex, eine Menge anderer Probleme haben. Aber, vielleicht kannst du das bestätigen: Für die Lebensqualität spielt gerade dieser Aspekt eine große Rolle. Du hast das mit dem Essen und den Sozialkontakten ja schon angesprochen.

Armin Steffen: Vielen Eltern, die dabei sind, ist es – so zumindest mein Gefühl – unangenehm, diesen ersten Schritt zu machen. Die brauchen, so wie du sagst, erst einmal die Ansprache. Wenn das Thema im Gespräch einmal angestoßen ist, nach dem Motto: „Stört Sie das nicht?“, „Ist das doof oder ist das unerheblich?“, dann sprudelt es häufig heraus. Dann merkt man: Oh ja, alle zwei Monate geht der Talker kaputt – also das elektronische Kommunikationsmedium. Oder die Kleidung muss ständig gewechselt werden. In der kalten Jahreszeit heißt es dann: „Oh Mann, ich muss immer etwas zum Umziehen dabeihaben, bevor es ins Auto geht von der Betreuungseinrichtung tags, damit das Kind sich keine Erkältung holt.“ Oder die Sorge: „Wir machen keine Spielbesuche mit unserem Kind mehr, denn wenn es sich freut, wird das mit dem Speichel noch mehr.“ Das sind dann auch wirklich Punkte, die dabei sind. Und es ist, glaube ich, auch immer gut, von Botulinumtoxin zu sprechen und nicht vom Handelsnamen Botox. Da ist sonst im Kopf: „Mein Kind ist behindert, wieso soll ich jetzt mit Falten anfangen?“ Oder es heißt: „Das ist doch so giftig, das ist doch das giftigste Gift überhaupt.“ Dass man das im Gespräch dann zeigt. Wenn man dann manchmal fragt: „Wie oft läuft denn die Waschmaschine?“, dann sagen sie: „Ein bis zwei Maschinen am Tag.“ Ich habe drei Kinder, alle spielen Fußball, da weiß man sowieso, was an Wäsche anfällt. Wenn man das dann noch mit X multipliziert… Deshalb sind die Eltern auch irgendwie dankbar.

Diagnostik: funktionelle endoskopische Schluckevaluation, ansonsten individuell

Orlando Guntinas: Ja, das bringt mich dazu, wenn wir jetzt vielleicht zum Thema Diagnostik wechseln: Wie geht ihr da vor? Wie schaut ihr euch die Sialorrhoe an? Quantifiziert ihr oder welche Untersuchungen sind für dich zentral? Was ist „nice to have“, was spielt nur im Rahmen von Studien eine Rolle? Was ist die Basis, die du dir vorstellst, was man machen sollte, wenn man jetzt so ein Kind vor sich hat? Da muss man vielleicht noch mal differenzieren. Bei Kindern sind ja andere Dinge möglich als beim Erwachsenen. Betrachten wir mal beides getrennt: Was ist der Standard bei Kindern oder was würdest du dir zur Einschätzung der Sialorrhoe wünschen?

Armin Steffen: Grundsätzlich haben sie Bedarf, wenn sie vor mir sitzen. Es ist ja nervig und ein Aufwand, einen Parkplatz zu suchen, nach Lübeck zu fahren und hierherzukommen. Insofern ist ein Leidensdruck da; der „Medical Need“ wird alleine dadurch schon deutlich. Die Diagnostik: Ich weiß nicht, wie es bei euch ist, aber bei uns sind die Kinder meistens sehr gut in sozialpädiatrische Zentren eingewoben. Da ist häufig schon eine ganze Menge gemacht worden. Ursachen, Diagnostik. Sie haben tendenziell, ich will nicht sagen zu viel an Therapie, da wird Logopädie, da wird Ergotherapie und da werden sonstige Therapien gemacht, da ist eine Orthopädie, Krankengymnastik, wenn Orthesen gewechselt werden müssen – alles ist da. Dazu gehört dann eben meistens, dass MRTs da sind, um zu gucken. Meistens ist dann auch schon die Schluckdiagnostik gelaufen. Sonst ist eine FEES wichtig, dass man mit einer funktionellen endoskopischen Schluckevaluation schaut, wie sieht es aus, gerade um zu klären, ob die Speichelaspiration eine Rolle spielt. Das sind tatsächlich Punkte, um zu gucken, was los ist. Und als HNO-Arzt macht man eine normale Spiegelung, um zu schauen, wie groß die Mandeln sind – sind das wirklich Monstermandeln, die es erklären? Sonst würde ich die Diagnostik sehr schmal halten. Also deshalb eine FEES, ja, und den Rest individuell.

Orlando Guntinas: Jetzt, wo du das so sagst, hört sich das für mich gar nicht so unterschiedlich zu Erwachsenen an, oder? Du hast ja gesagt, in unserem Fachgebiet sind es natürlich auch Tumorpatienten. Wenn durch die Erkrankung selbst oder durch die Behandlung die Schluckstörung auftritt, dann wäre das im Prinzip identisch, nehme ich mal an.

 

Armin Steffen: Genau. Wie du initial sagtest, ist das Symptom ja nachrangig gegenüber anderen Dingen, die zum Leben, Hören, Atmen und Schlucken im Vordergrund stehen. Und diese Dinge sind häufig schon geklärt, wenn es um die Spucke geht. Es ist aber wichtig, dass man trotzdem sagt: „Wir können da etwas machen“, damit das Kind abgeholt wird. Eltern haben manchmal ein schlechtes Gewissen. Jetzt wurde gerade ein neuer Rollstuhl mit Mühe und Not beantragt, weil das Kind gewachsen ist, und jetzt soll noch Botulinumtoxin gegeben werden. Deshalb sollte man es einmal ansprechen, dass man auch dieses Symptom behandeln kann. Wenn sie das dann nicht wollen oder sagen: „So schlimm ist das nicht“, dann ist das wenigstens eine bewusste, informierte Entscheidung. Das ist dann am Anfang mal ein längeres Gespräch. Aber mein Eindruck ist: Wenn diese Patienten regelmäßig kommen, sind sie so flott drin und draußen – so schnell ist eine postoperative Nachsorge nach einer Nebenhöhlensanierung nicht. Die haben einfach ganz viele Termine und vielleicht noch Geschwister. Die wollen einfach ihr neues Rezept oder die Injektion abholen und dann sind die auch wieder weg. Die haben keine Zeit für langes Gerede.

Die Frage der Fragebögen

Orlando Guntinas: Ja, okay. Was vielleicht wichtig ist – du hast es jetzt ja schon mehrfach angesprochen – bei den Kindern spielt der Kontext sicherlich eine wesentlich größere Rolle als bei den erwachsenen Patienten. Da ist ja nicht nur das kranke Kind, sondern da sind eben auch die leidenden Eltern. Du hast die Waschmaschine und die ganze familiäre Belastung angesprochen, die auch durch dieses Symptom auftritt. In dem Zusammenhang: Fragebögen, spielen die in der Routine eine Rolle, oder ist das nur etwas für Studien, wo solche Aspekte abgefragt werden?

Armin Steffen: Diese Fragebögen finde ich grundsätzlich gut. In den ersten Gesprächen geht es häufig darum: Wie schwer oder nervig ist der Speichelfluss? Ist das nur in bestimmten Situationen, vor dem Spielkreis oder vor der Schule oder den ganzen Tag über? Da ist ein Mengenaspekt und eine zeitliche Dimension. Das wird in der Teacher Drooling Scale abgefragt. Da hilft es vielleicht einmal sich zu disziplinieren, um auch den Verlauf mitzukriegen und es in Zahlenwerten ausdrücken zu können, auch für die Argumentation, ob es eine relevante Speichelstörung ist oder nicht. Aber ansonsten mache ich zumindest aktuell keine großen Lebensqualitätsfragebögen. Das mag etwas für Spezialfragen sein, aber in der alltagsklinischen Versorgung sehe ich es jetzt nicht als notwendig an.

Orlando Guntinas: Ja, und bei Kindern wäre es sowieso schwierig. Das heißt, auch so etwas wie eine Speichelflussmessung oder eine Szintigrafie sind für dich Dinge für Spezialfragen, das spielt in der Routine keine Rolle?

Armin Steffen: Nein. Bei den Zulassungsstudien wurden – ähnlich wie man das vom Zahnarzt kennt – Baumwollröllchen in den Mund gelegt, und dann wurde der Speichelfluss unprovoziert und provoziert gemessen. Aber das ist schon eine ganz schöne Arbeit, diese vollgespeichelten Röllchen auszuwiegen und die Differenz auszurechnen. Das spiegelt ja auch nicht wider, wie die Wahrnehmung für den Betroffenen oder das Umfeld ist. Bei den Zulassungsstudien war es sehr schön zu sehen, dass man den Speichelfluss objektivierbar senkt, aber nicht unter ein Niveau, bei dem man sagen würde, es ist zu trocken – also nicht auf dem Niveau eines Patienten mit Kopf-Hals-Tumor, der schwer bestrahlt wurde und dann eine Sahara im Mund hat. Damit konnte man das gut zeigen, aber im Alltag sehe ich diese Messungen nicht.

Interdisziplinäres Arbeiten

Orlando Guntinas: Ja, vielen Dank. Das führt uns vielleicht noch mal zum interdisziplinären Kontext als nächsten Punkt bei der Diagnostik. Da ihr ja darauf spezialisiert seid: Welche Fälle guckt ihr euch interdisziplinär an?

Armin Steffen: Ein Stück weit sind wir „distanz-interdisziplinär“, würde ich sagen, wenn die Patienten aus dem SPZ kommen oder von einem engagierten Neuropädiater zugeschickt werden. Fehlt mir da noch etwas aus der Phoniatrie, würde ich sagen, das kann gemeinsam gemacht werden. Ich freue mich immer sehr, auch mit Schlucktherapeuten und Logopäden im Kontakt zu sein, weil es eben eine Schluckstörung ist. Dort ist manchmal noch ein bisschen Bildungs- oder Informationsarbeit zu leisten, weil viele Logopäden Sorge haben, dass es zu gut wirkt und sie dann nicht mehr gebraucht werden. Da kann ich nur sagen: Nein, vielleicht könnt ihr mit weniger Speichel einfach ganz andere Übungen machen. Wir haben alle viel zu tun. Wenn sich ein Patient so bessert, dass er keine Injektion mehr bei mir braucht, herzlichen Glückwunsch! Darüber bin ich nicht gram, und ich glaube, die meisten würden sich darüber freuen. Das ist, glaube ich, der wichtige Punkt dabei.

Viele haben Logopädie, Medikamente sind die nächste Stufe

Orlando Guntinas: Ja, du hast es schon angesprochen. Das betrifft vor allem die Kinder und natürlich auch Patienten mit einem Schlaganfall. Aufgrund der Symptomatik haben sie häufig schon eine logopädische Betreuung und andere Betreuung, wenn sie zu dir oder zum HNO-Arzt kommen. Da geht es dann im engeren Sinne mehr um die Schluckstörung und vielleicht wird gar nicht so sehr auf die Sialorrhoe geachtet. Das bedeutet aber: Wenn man jetzt das ganze Puzzle zusammen hat und den Eindruck gewinnt, dass es therapiewürdig ist und man etwas tun sollte – gibt es da so etwas wie eine konservative Basistherapie, die immer dazugehört? Gehört die Logopädie immer dazu oder gibt es auch Fälle, die man rein medikamentös behandelt, wo man gar keine Logopäden braucht? Oder gibt es eine Basismaßnahme, die immer dazugehört?

Armin Steffen: Ich bin vielleicht verwöhnt aus dem Lübecker Kontext, dass wir die FEES immer gemeinsam mit den Logopäden machen und sie den Ansatz dann auch ehrlich sehen, wo man etwas drehen kann. Die meisten haben Logopädie, und ich finde das gut. Wenn sich aber nach drei, vier Jahren immer noch nichts getan hat und man auch sagen muss, dass aufgrund der Grunderkrankung nicht mit einer Besserung zu rechnen ist, muss man auch mal ehrlich sein und sagen, okay, diese Übungsmaßnahmen können aufgrund der Schwere der Grunderkrankung einfach nicht umgesetzt werden. Dann muss die nächste Stufe gezündet werden, und da sind wir bei den Medikamenten. Etwas anderes ist es manchmal bei teileingeschränkten Patienten nach einem Schlaganfall, die das kognitiv umsetzen können. Wenn wir die durch Schlucktherapien einfach auf das nächste Level anschubsen und sie sich so bessern, dass sie nachher keine regelmäßigen Injektionen mehr in der HNO brauchen – ja, super. Dann haben wir gewonnen.

Risiko Aspiration

Orlando Guntinas: Wie häufig ist denn das Thema der Aspiration? Gerade bei Erwachsenen mit ALS oder Schlaganfall, die ja unter Umständen lebensbedrohlich erkrankt sein können, ist das dann direkt eine Indikation für zum Beispiel Botulinumtoxin? Ist das ein zwingender Grund sie bei einer Sialorrhoe zu behandeln? Ich weiß nicht, wie da die Datenlage ist, wie groß die Rolle der Sialorrhoe im Rahmen einer Aspirationspneumonie ist.

 

Armin Steffen: Schwere Aspirationspneumonien findet man jetzt nicht automatisch. Die Behandlung mit Sialanar oder Botulinumtoxin verändert ja keine schwere Aspiration. Diese Patienten kommen meistens schon mit einer geblockten Kanüle an oder ernähren sich ausschließlich über eine PEG-Sonde, wenn sie schwer aspirieren. Was es oft gibt, ist dieses leichte respiratorische Brodeln oder ein gewisses „Grundwabern“ an Entzündung, das man einbremsen kann, indem weniger Speichel im Pharynx gepoolt wird und dann in die Atemwege hineinfließt. Das wäre ein Ziel, das ich als realistisch ansehen würde.

Wie groß ist die Awareness in Pflegeheimen?

Orlando Guntinas: Ja. Was mir dabei natürlich einfällt: Klar kann man sagen, ALS und Schlaganfall sind keine HNO-Erkrankungen. Du hattest bei den Parkinson-Patienten schon besprochen, dass sich auch die Neuropädiater darum kümmern können. Aber wir sehen diese Kinder und Erwachsenen natürlich im Alltag. Sie kommen häufig zu uns wegen der Schluckstörung, und dann fällt uns, wie wir es eben schon besprochen haben, auch die Sialorrhoe auf. Gerade im Kontext von Pflegeheimen ist neben dem Hausarzt primär der HNO-Arzt vor Ort. Ich weiß nicht, wie groß die Awareness dort ist, aber ich denke, sie werden viel auf dieses Problem stoßen.

Armin Steffen]: Denke ich auch. Ich glaube aber, dass das manchmal ein Versorgungsproblem ist. Die Patienten im Heim sind leider oft auch „letzte Wiese“. Da sind viele einfach froh, wenn überhaupt jemand kommt, der die Hörgeräte einstellt und das Ohrenschmalz entfernt. Dann macht keiner noch eine FEES am Bett. Es gibt manchmal bestimmte WGs, wo Trachealkanülen vorhanden sind. Da wird es von den Pflegekräften sicherlich gesehen. Aber dann haben wir wieder den anderen Punkt: Wie kommt das Medikament zum Patienten? Jemanden, der so schwer eingeschränkt ist, in die Klinik zu fahren und den Transport zu begleiten, das sprengt häufig den Schichtplan einer solchen Einrichtung.

Off-label Scopoderm-Pflaster für Kinder, obwohl es Zugelassenes gibt?

Orlando Guntinas: Da sind wir jetzt schon mittendrin im therapeutischen Thema. Das müssen wir natürlich noch mal ein bisschen sortieren. Wir haben ja über Medikamente schon gesprochen, aber fangen wir doch erst mal mit dem Klassiker an. Der Klassiker ist ja, dass ein Kind bei dir zur Tür reinkommt und schon ein Scopoderm-Pflaster hat, vielleicht auch noch zurechtgeschnitten. Das ist ja immer so der Klassiker, denke ich, oder wie ist das bei dir? Hat sich das gebessert?

Armin Steffen: Ein Stück weit schon, aber es kommen immer noch wieder welche durch die Tür, bei denen mir die Nackenhaare hochgehen, weil gesagt wird: „Bevor wir etwas anderes machen, können wir doch das Scopoderm-Pflaster zurechtzimmern.“ Ich finde es schwierig, gerade bei Kindern ist es ein Off-Label-Use. Wenn die KV da prüfen würde, hätten die Verordner ein Problem, da sie sich in einem Bereich bewegen, der eigentlich eine Kostenzusage bräuchte, weil es eben On-Label-Use-Medikamente für Erwachsene und für Kinder gibt. Wenn ich ein pharmazeutisches Produkt durch Durchschneiden verändere und da passiert etwas, wird das auch – „grauer Bereich“; ist fast schon nett formuliert. Wer sich selber mal ein Reise- oder Buspflaster hinters Ohr geklebt hat, der weiß, wie blurry manchmal die Sicht ist, wie müde und tranig man die Landschaft um sich herum wahrnimmt. Und das dann aus der Perspektive eines Kindes betrachtet, das vielleicht sowieso seheingeschränkt ist, sowieso kognitiv, kommunikativ eingeschränkt ist. Das bekommt dann noch mal eine Glocke um sich herum, zusätzlich zu den Nebenwirkungen, die da sind, was Harnblasenentleerung angeht und so weiter. Ja, es wird weniger, aber in meinen Augen immer noch zu häufig.

Orlando Guntinas: Ja. Insbesondere wenn ich an unser engeres Klientel denke. Bei Kopf-Hals-Tumoren sehe ich das immer noch häufig. Dann kommen sie rein und haben schon das Scopoderm-Pflaster, weil das immer als Erstes draufgeklebt wird. Oder Atropin wird versucht. Es sind also anticholinerge Maßnahmen. Wir müssen das für die Zuhörerinnen und Zuhörer vielleicht noch mal betonen, dass diese alle nicht dafür zugelassen sind.

Armin Steffen: Das fand ich ganz spannend, als wir die erste Version unserer Leitlinie erstellt haben. Zu der Zeit gab es noch keinen On-Label-Use, und als wir herumgefragt haben: „Was macht der Palliativmediziner in München, was macht der Geriater in Duisburg?“, da hatte jeder sein eigenes kleines Kochrezept und sein Säftchen, was noch zusätzlich möglich ist. Wenn man das aber betrachtet: Einmal um eine Nachkommastelle beim Atropin auf dem Rezept vertan, das ist ja dann schon der Weg zur Intensivstation. Gerade wenn es jemand ist in einer Schlaganfallsituation, mit Herzrhythmusstörungen – warum hat er seinen Schlaganfall gekriegt? Er ist ja fragil. Wenn ich mich da mit einem systemisch wirksamen Medikament vertue, das anticholinerge Nebenwirkungen hat, oder ja haben soll, sonst würde ich ja den Speichel nicht beeinflussen… Und deshalb, wenn wir dann umgekehrt eben Kinder haben, die Epilepsie-Medikamente haben und nehmen müssen und viele andere Sachen haben, wenn man dann etwas in dem Bereich, wo es produziert wird, nämlich in der Backe injiziert, hat man einfach weniger Nebenwirkungen als bei einer weiteren Tablette oder einer weiteren systemischen Medikation. Das entlastet auch den Kopf der Eltern, wenn man etwas hat, das alle drei Monate ein Thema ist und dann ist es vergessen. Wie gesagt, die haben genug um die Ohren.

Injektion in die Speicheldrüsen: zugelassen bei guter Studienlage – und im Grunde nichts Besonderes

Orlando Guntinas: Darauf müssen wir jetzt natürlich noch einmal genauer eingehen. Um es auf den Punkt zu bringen: Wir haben inzwischen – und das nicht erst seit gestern, sondern schon länger – mit Botulinumtoxin, genau genommen, wenn ich es richtig sehe, mit dem Incobotulinumtoxin Typ A, ein zugelassenes Medikament für die Behandlung der Sialorrhoe sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen, korrekt?

Armin Steffen: Richtig. Dazu gibt es gut durchgeführte Studien bei Kindern, verblindet und mit anschließender entblindeter Langzeitbetreuung. Es gibt ganz andere Erkrankungen mit deutlich weniger Evidenz, und das kann man den Eltern auch so sagen.

Orlando Guntinas: Das heißt, das muss in die Drüsen injiziert werden. Für den HNO-Arzt ist das nichts Besonderes, das ist Alltag. Spritzt ihr das bei den Kindern unter Ultraschallkontrolle?

Armin Steffen: Ja. Bei der Ohrspeicheldrüse kann man sagen, dass sie gut zu tasten ist und eine Injektion grundsätzlich auch ohne Ultraschall möglich wäre. Es gibt zum Beispiel Patienten, die sagen, sie wollen nur die Ohrspeicheldrüse behandelt haben. Da könnte man vielleicht auf den Ultraschall verzichten, wenn er nicht schnell verfügbar ist. Aber gerade die Unterkieferspeicheldrüse ist unterschiedlich positioniert. Es gibt gute Daten dazu: Bei Älteren liegt sie deutlich weiter unten im Hals als bei Kindern. Wenn das Kind den Mund öffnet, rutscht die Submandibularis im Sono gut sichtbar nach hinten weg. Die sollte man gut treffen, damit man nicht in den Mundboden injiziert und dort Schluckstörungen provoziert, dadurch dass der Musculus mylohyoideus geschwächt wird. Deshalb macht es sehr viel Sinn, es mit Ultraschall zu machen.

Orlando Guntinas: Gut, bei den meisten Erwachsenen wird es ohne Sedierung gehen. Wie verfahrt ihr bei den Kindern? Wann macht ihr das in Sedierung oder ist das fast nie notwendig? Wie verfahrt ihr da?

Armin Steffen: Sedierung bei Kindern ist bei uns auf dem Campus anästhesiologische Hoheit. Und wenn es dann drei-, viermal im Jahr gemacht werden muss, ist das einfach zu umständlich zu organisieren. Es gibt eine Reihe von Kindern, deren Eltern wir sagen: „Wenn Sie losfahren von zuhause, nehmen Sie noch mal eine Runde Nurofensaft“, und dann wird ein EMLA-Pflaster aufgeklebt auf die Positionen, die man markiert hat. Und man wechselt immer jeden der vier Orte. Es sind ja sehr dünne Nadeln, die man verwendet, mit 27 Gauge, dann ist das auch tolerabel. Ich würde mich schwertun, gerade diesen Kindern mit verschiedenen Einschränkungen – aber auch Erwachsenen, die solche Einschränkungen haben – immer wieder mit Ansage eine Sedierung zuzumuten.

Orlando Guntinas: Okay, gut. Das Thema haben wir lange diskutiert. Im Alltag meinst du – vielleicht trauen sich das manche nicht, aber wenn man da eine gewisse Erfahrung und Routine reinbringt, dann wird man viele Kinder und Erwachsene gut ohne Sedierung behandeln können.

Armin Steffen: Es ist wie bei allen Sachen: Man muss das gut vorbereiten. Man weiß, wie jedes Kind tickt, ob man noch mal jemanden hat, der ein Handy laufen lässt zum Spielen und Ablenken, oder der einmal die Ärmchen kurz runternimmt. Und dann Licht aus. Nicht noch die Spritze vor den Augen aufziehen, sondern alles vorbereitet haben. Es geht in den Raum rein, es wird injiziert, es geht aus dem Raum raus, Punkt, aus, fertig. Dann ist das auch weniger Drama als eine Blutabnahme.

Orlando Guntinas: Ja. Du hast es als Vorteil dargestellt, dass man mit wenigen Injektionen pro Jahr auskommt. Man kann andersherum auch sagen: Die Behandlung muss wiederholt werden, muss lebenslang wiederholt werden. Wissen wir etwas über die Langzeit-Compliance, was ja vor allem die Kinder betrifft? Sind die meisten Eltern und Kinder damit zufrieden und kommen immer wieder, oder gibt es Faktoren, die eine Rolle spielen, ob die Eltern und Kinder wiederkommen?

Armin Steffen: Es gibt sicherlich einige, die dann auch merken… Gerade bei der ALS – weil das Thema aufkam – kommt man von der Grundentwicklung, der Dynamik der Erkrankung und der Schluckstörung häufig nicht mit den Intervallen hinterher. Wenn ich da ein-, zweimal versuche, die Dosis anzupassen, sind sie bei der nächsten Vorstellung von der Gesamtkonstitution einfach deutlich verschlechtert und brauchen etwas anderes. Oder es trifft es eben nicht. Bei den Kindern gibt es viele, die tatsächlich über Jahre kommen. Es gibt aber auch einige, die sagen: „Ja, das hat etwas gebracht, aber es ist mir ehrlich gesagt den ganzen Aufwand nicht wert. Sie sind nett, aber wir lassen das.“ Das ist auch völlig okay.

Orlando Guntinas: Gut, aber ich denke schon, die, die profitieren, kommen wieder. Und du sagst, du hast auch Kinder in wirklich jahrelanger Betreuung.

Armin Steffen: Ja, es gibt einige, die seit zehn Jahren wirklich dabei sind. Was man tatsächlich sieht: Ähnlich wie bei einem Arm, bei dem der Gips abgenommen wurde, wo der Arm und die Muskeln dünner geworden sind, wird auch eine regelmäßig gespritzte Ohrspeicheldrüse kleiner werden. Das sieht man auch. Und umso wichtiger ist das Ultraschallgerät, damit man sie dann auch trifft.

Behandlung mit Glycopyrrolat häufig ergänzend

Orlando Guntinas: Ja gut, das ist ja Gott sei Dank für die HNO-Ärztinnen und HNO-Ärzte eigentlich kein Problem, weil die ja darin bewandert sind. Ich denke, für uns ist das ganz klar, weil es ein wichtiges Tool ist. Es gibt ja noch ein zugelassenes Medikament, das dürfen wir nicht vergessen, darüber müssen wir auch reden. Wie siehst du die Rolle vom Glycopyrrolat?

Armin Steffen: Gut, muss ich wirklich sagen. Es ist sehr erfreulich, dass es da mehrere Wege nach Rom gibt. Es gibt für das Glycopyrrolat ja auch mehrere Hersteller, Anbieter oder Vertreiber. Ich weiß jetzt von der Bezeichnung her nicht, wie es korrekt ist. Vielleicht wird es von den entsprechenden Herstellern manchmal als Konkurrenz gesehen. Aber wenn jeder für sich selbst Werbung macht, unterschiedliche Patientengruppen anspricht und, ich sage mal, jemanden hinter dem Ofen hervorholt, der vorher dachte, die Sialorrhoe sei gottgegeben und müsse einfach so hingenommen werden… Wenn sie einmal merken, okay, es geht mit Produkt A besser, aber ich toleriere es nicht und in dem Zuge von dem anderen Medikament hören, können sie einfach einmal wechseln. Und die zweite Perspektive ist – ähnlich wie beim Diabetiker oder Asthmapatienten – Ich habe etwas Langwirksames, sprich das Botulinumtoxin. Wenn dann noch mal Spitzen auftreten, vor einer provozierenden Situation wie in der Schule, dann gibt es noch eine Dosis vom Glycopyrrolat. Für den Rest des Tages braucht es das aber nicht, und das finde ich ganz charmant.

Orlando Guntinas: Also ist es nicht „entweder oder“, das habe ich jetzt verstanden, sondern es gibt auch gute Kombinationsmöglichkeiten, so wie du sie gerade beschrieben hast. Eine Basisabdeckung quasi mit Botulinumtoxin und dann vielleicht noch Spitzen kupieren mit Glycopyrrolat.

Armin Steffen: Das Glycopyrrolat ist von der Halbwertszeit her so, dass man es mehrmals am Tag geben müsste, um alles wegzukriegen. Häufig ist die Wahrnehmung bei Kindern in Einrichtungen, wo nicht immer Medikamente gegeben werden, oder wenn sie auf eine Klassenfahrt fahren, dass dann die Situation aufkommt: Der Lehrer darf ja keine Medikamente geben. Das sind dann manchmal Grenzfälle, aber vielleicht ist das auch konstruiert.

Orlando Guntinas: Ja. Und arbeitest du mit dem Glycopyrrolat auch bei Erwachsenen?

Armin Steffen: Ja, als Off-Label-Use dann wieder, weil es Über-Achtzehnjährige sind. In dem Zuge hole ich mir dann auch die Kostenzusage von den Krankenkassen, weil es manchmal mit dem Botulinumtoxin nicht den richtigen Erfolg hatte, was ich mir nicht ganz erklären kann, oder aber häufig wegen der Ressentiments bei diesen Wiederholungsinjektionen. Da ist es dann so, dass man durchaus gute Chancen hat, die Kostenübernahme zu bekommen, wenn man sagt: Ich habe den On-Label-Use getestet, das Botulinumtoxin, und komme damit nicht zurecht. Und dann sind wir wieder in der Situation, wo wir 2010 waren, und man kann sagen, wir haben uns in der Eskalationsstufe nach oben gehangelt.

Orlando Guntinas: Ja, und was würdest du jetzt sagen? Gut, eine Menge Entwicklung ist gelaufen, die Leitlinie hat auch dazu beigetragen, und natürlich auch die Aktualisierung, jetzt unter den Zulassungen. Wie viele laufen denn da draußen noch herum an Kindern und Erwachsenen, wo eigentlich der HNO-Arzt sagen könnte: „Hier, da haben wir etwas, da haben wir Botulinumtoxin oder wir haben Glycopyrrolat oder wir haben die Kombination“, die das noch nicht bekommen? Haben wir da noch einen hohen Need? Ich denke, ja.

Armin Steffen: Deshalb lohnt es sich. Ich kann es nur noch mal betonen, in dem Sinne, dass man es einfach einmal anspricht. Und wenn dann die Eltern sagen: „Ja, haben wir auch schon gehört“, oder „Haben wir mal gemacht, das fanden wir aber doof“, oder nach dem Motto „Stört uns nicht und nicht noch etwas“, dann ist das eben so. Aber Menschenskinder, es ist auch ein Zeichen davon, dass es der HNO-Ärztin oder dem HNO-Arzt nicht entgangen ist, man mich darauf anspricht. Das gibt eine positive Rückmeldung, dass es nicht nur irgendwie ein Ohrenschmalz-weg-Termin ist, sondern dass das Kind wirklich angeschaut wird.

Operative Verfahren meist obsolet, Radiotherapie für gewisse Diagnosen erwägenswert

Orlando Guntinas: Und um das Ganze abzurunden: Operative Verfahren, Radiotherapie – spielen die noch eine Rolle, oder sind das ganz seltene Fälle? Gibt es auch eine Indikation, wo du sagst, das ist etwas für eine Radiotherapie oder für eine bestimmte Operation? Da gibt es ja Verlagerungsoperationen oder Drüsenentfernungen, was da so alles gemacht wurde. Das sind nur kleine Fallzahlen. Gibt es da etwas, wo es im Vordergrund steht?

Armin Steffen: Ich denke, dass die wesentlichen Studien in der Situation, ob es Bestrahlung oder Operationen sind, aus der Zeit stammen, wo es noch keine On-Label-Use-Medikamente gab. Vor diesem Hintergrund muss man es sehen. Das ist manchmal nur mit Langzeiterfolgsraten von 50 bis 60 Prozent verbunden, und dann muss noch mal wieder etwas gemacht werden. Mit einmal „Drüse raus“ oder „Drüse verlagern“ wird das Schlucken ja nicht besser. Und ich habe Sorge, wenn ich manche Kinder so sehe, wie ich die bei der Anästhesie für einen Eingriff durchkriegen würde. Wenn man beidseits eine Submandibulektomie oder Ähnliches machen muss, dann haben wir eine Schwellungssituation bei vielleicht einem kurzen Kiefer. Die gehen dann postoperativ auf die Intensivstation. Das sehe ich nicht in Relation dazu. Und die Bestrahlung – ja, vielleicht bei so etwas wie einer ALS. Da gibt es aus dem nordischen und niederländischen Bereich durchaus gute Daten, auch zu neurodegenerativen Erkrankungen generell, dass man das mal aufzeigen kann. Auch weil die Bestrahlungsplanung heute deutlich konkreter und genauer ist, sodass man nicht mehr diese extremen Nebenwirkungen hat.

Orlando Guntinas: Ja. Ausblick: Wird sich denn pharmakologisch noch etwas tun? Wird es vielleicht länger wirkende Botulinumtoxin-Präparate geben oder andere Medikamente, die vielleicht kommen werden? Wie sieht da die Situation aus, weißt du, was sich da tut?

Armin Steffen: Ich weiß nichts Konkretes. Ich könnte mir aber vorstellen, dass einige sich noch die Wunden vom Bezahlen der Zulassungsstudien lecken, weil man feststellt, dass es doch hart verdientes Geld ist, dieses Produkt trotz aller Förderung und Maßnahmen auf die Straße zu bringen. Ich könnte mir jetzt nicht vorstellen, dass wir da die Dynamik haben wie beim „Fett-weg-Spritzen“ oder so, wo man merkt, das ist ein Riesenmarkt. Dafür ist es zu umschrieben, dafür ist der Markt zu klein.

Take-Home-Messages: Ansprechen, als Schluckstörung beachten, Behandlung kann wirklich entlasten

Orlando Guntinas: Ja. Unter unseren Zuhörerinnen und Zuhörern haben wir Assistenzärztinnen und Assistenzärzte und gestandene HNO-Ärztinnen und -Ärzte. Vielleicht könntest du noch mal drei Kernbotschaften loswerden. Was wäre dir wichtig in Bezug auf die Sialorrhoe? Was sollten die Leute heute unbedingt mitnehmen?

Armin Steffen: Erstens: Überhaupt das Thema anzusprechen und darauf zu achten, dass man das als Schluckstörung begreift. Und zweitens: Es macht auch wirklich Spaß, die Entlastung bei den Eltern, bei den Familien zu sehen. Ob das nun Glycopyrrolat oder Botulinumtoxin ist, sie schlafen auf einmal durch, müssen nicht immer abgesaugt werden. Das macht auch Spaß. Das sind Momente, in denen man sagt: Dafür bin ich damals Arzt geworden.

Orlando Guntinas: Ja, das hört sich doch gut an. Lieber Armin, die Zeit verfliegt. Ich denke, wir haben hier ein wichtiges Thema besprochen, bei dem wir eben auch – um es neudeutsch zu sagen – Awareness schaffen müssen, damit sich mehr Kolleginnen und Kollegen in der HNO-Szene darum kümmern. Deswegen bin ich froh, dass du heute hier zu Gast warst. Ich danke dir! Du bist der Experte und wirst uns sicherlich auch beim Thema Leitlinien und deren Weiterentwicklung erhalten bleiben, dafür gebührt dir sehr viel Dank. Ich danke auch Ihnen, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, für Ihr Interesse. Wie immer freuen wir uns über Ihre Rückmeldung, positiv oder auch negativ. Bitte senden Sie diese gerne über die üblichen Kanäle an uns. Und natürlich freuen wir uns sehr, liebe Hörerinnen und Hörer, wenn Sie sich auch mit anderem Feedback beteiligen. Sie können uns gerne Themenvorschläge machen, worüber wir sprechen sollen. Tragen Sie auch dies bitte gerne an uns heran. Dann bleibt mir zum Schluss nur zu sagen: Auch heute haben wir wieder gesehen, die HNO-Heilkunde ist ein tolles und spannendes Fachgebiet mit vielen Facetten. Deswegen schenken Sie uns, liebe Hörerinnen und Hörer, auch in Zukunft Ihr Ohr. Ihr Orlando Guntinas-Lichius.

 

 

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