#72 Palliativmedizin: Leben gestalten, nicht nur Sterben begleiten

Dr. Axel Enninger…

… ist Kinder- und Jugendarzt aus Überzeugung und mit Leib und Seele. Er ist ärztlicher Direktor der Allgemeinen und Speziellen Pädiatrie am Klinikum Stuttgart, besser bekannt als das Olgahospital – in Stuttgart „das Olgäle“ genannt.

Axel Enninger: Herzlich willkommen, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, zu einer neuen Folge von consilium, dem Pädiatrie-Podcast. Mein Gesprächspartner heute ist Dr. Holger Hauch. Er ist Facharzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, er ist pädiatrischer Hämatologe und Onkologe und er hat die Zusatzbezeichnungen Palliativmedizin, Hämostasiologie und Notfallmedizin. Er ist Oberarzt am Kinderpalliativzentrum in Datteln und ist für die ambulante und stationäre Palliativversorgung zuständig. Herzlich willkommen, lieber Herr Hauch.

Holger Hauch: Ja, vielen Dank, Herr Enninger, vielen Dank für die Einladung, schön dabei zu sein.

Palliativmedizin bedeutet Leben begleiten, zuverlässig da sein

Axel Enninger: Wenn ich mir Palliativmediziner vorstelle, dann denke ich immer, sie beschäftigen sich im Wesentlichen mit Kindern, die sterben oder sterben werden. Ist das richtig oder liege ich da falsch?

Holger Hauch: Also, das ist nicht falsch. Aber es ist so, dass wir uns die meisten Tage mit dem Leben beschäftigen und nicht mit dem Sterbeprozess. Wir versorgen die Kinder über lange Zeiträume teilweise intermittierend, in Wochen- oder Monatsabständen, dann aber tatsächlich über viele Jahre, und begleiten diesen Prozess. Das kann aber natürlich auch bedeuten, dass wir den Sterbeprozess begleiten.

Axel Enninger: Okay, und da sitzen Sie am Bett, oder was machen Sie da so?

Holger Hauch: Ja, es gibt mehrere Möglichkeiten. Zum einen ist es so, dass wir im Rahmen der SAPV – das ist eine nicht so schöne Abkürzung, wie ich finde; sie steht für „spezialisierte ambulante Palliativversorgung“, das ist ein Begriff, der aus dem Sozialgesetzbuch V kommt – dass wir eine Rund-um-die-Uhr-Versorgung von Kindern leisten, die einen weit fortgeschrittenen Krankheitsprozess haben und, wie es auch sozialrechtlich so schön heißt, ein komplexes Symptomgeschehen aufweisen. Und diese Kinder haben eben den Anspruch auf eine solche ambulante häusliche Versorgung. Das bedeutet praktisch, weil man mit diesen Begriffen, glaube ich, nicht so wahnsinnig viel anfangen kann – also ich habe auch ein bisschen länger gebraucht, um mir darunter wirklich etwas vorstellen zu können: Das kann zum Beispiel ein Patient sein, der eine schwere geistige und körperliche Beeinträchtigung hat, der Erbrechen hat, der eine Schluckstörung hat, der dann aber auch eine Mikroaspiration bekommt, eine Pneumonie bekommt und eine respiratorische Insuffizienz bekommt. Und dass sich das Ganze wie so ein Rad manchmal drehen kann und sich gegenseitig verstärkt. Solche Kinder sind eben dann in der SAPV.

Ein Wesen dieser Kinder ist auch, dass sie an einem Tag für uns relativ gut sind, dass sie wenig Symptome haben, dass sie stabil für uns erscheinen, und am nächsten Tag die Situation schon wieder ganz anders sein kann. Ein wesentliches Merkmal ist eine Vulnerabilität, eine Empfindlichkeit dieser Kinder. Deswegen ist eben diese 24-stündige Ruf- und Einsatzbereitschaft so wichtig, um den Familien, die ja alle wirklich schwer belastet sind und die nicht wissen, wann ihr Kind verstirbt, die Sicherheit zu geben, dass jemand für sie da ist, der sie kennt, der die Krankheitsgeschichte kennt und der eben zuverlässig ist. Die andere Möglichkeit ist – weil Sie sagten, am Bett sitzen – ja, wir können zu Hause am Bett sitzen. Das ist für die meisten Familien wirklich sehr angenehm und das für sie Angenehmste. In besonderen Fällen, also wenn die Symptome ambulant nicht zu beherrschen sind oder einfach die familiäre Situation so angespannt ist, dann haben wir hier in Datteln Gott sei Dank – und da bin ich sehr froh drüber – die Möglichkeit, die Kinder auch stationär palliativmedizinisch zu versorgen, mit einem wunderbar aufgestellten Team aus verschiedensten Disziplinen, die alle aus ihrem Blickwinkel versuchen, das Optimale für die Kinder herauszuholen.

Begleitung teilweise schon pränatal, Prognosen sind so eine Sache, Lebensqualität kann lange gut sein

Axel Enninger: Das heißt, es gibt schon auch Kinder, die Sie über lange Zeit begleiten.

Holger Hauch: Ja, das ist tatsächlich so. Ich will jetzt nicht zu viel aus dem Nähkästchen plaudern, aber es kann tatsächlich auch mal sein, dass wir Kinder schon im Kreißsaal kennenlernen, weil sie zum Beispiel eine Trisomie 18 haben. Manchmal kennt man die Familien sogar schon pränatal. Das ist also auch ein zunehmendes Gebiet in unserer kleinen Community, unserer palliativen Bubble, dass wir auch Teams haben, die die Eltern schon pränatal beraten, kennenlernen, einen pränatalen Palliativplan machen, wir die Kinder dann vielleicht nach Hause begleiten, vielleicht auch dann nur stationär behandeln. Dann haben Kinder aber auch plötzlich über längere Zeiträume eine relativ gute Lebensqualität und überleben. Gerade zur Trisomie 18 kann ich vielleicht noch sagen, um diese unklare Prognose zu thematisieren – das ist auch ein Wesen unserer Patienten, dass wir gar nicht gut abschätzen können, wie die Prognose bei diesen Kindern ist, also die Zeitdauer bis zum Versterben. Dass wir auch Kinder mit einer Trisomie 18 haben, die dann Erwachsene werden, die auch 25 Jahre und älter werden können. Das ist natürlich ein Ausnahmefall, aber trotzdem gibt es eben solche PatientInnen, die tatsächlich erwachsen werden können, mit oftmals eher schlechten Prognosen, kurzen Prognosen. Die Eltern bekommen dann auch Zahlen genannt von Ärzten, die es natürlich nur gut meinen und vielleicht auch ihr Wissen darstellen wollen, und dann haben die Eltern im Kopf: „Mein Kind wird maximal zwei Jahre alt.“ Jetzt ist es aber zwölf. Was mache ich denn jetzt? Deswegen ist das mit Prognosen immer so eine Sache.

Effektive Kommunikation zwischen SAPV-Team und Niedergelassenen

Axel Enninger: Okay, Sie haben es vorhin schon angedeutet. Wir reden tatsächlich von einer 24/7-Rund-um-die-Uhr-Betreuung. Das heißt, wofür ist der Palliativmediziner dann zuständig? Für alles, oder gibt es Bereiche, wo Sie sagen: „Nee, das machen wir nicht“? Wie muss ich mir das vorstellen?

Holger Hauch: Ja, tatsächlich ist das ein Prozess. Es steht nirgendwo so ganz klar geschrieben, und das wird auch von Team zu Team vielleicht hin und wieder unterschiedlich ausgelegt. Es hängt aber auch mit den unterschiedlichen Verträgen zusammen, die die SAPV-Teams haben. Prinzipiell ist es so, dass ein SAPV-Team da ist, um leidvolle Symptome zu kontrollieren. Wenn ich zum Beispiel jetzt eine Pneumonie habe mit leidvoller Dyspnoe, dann würde ich persönlich sagen, das ist ein komplexes Symptomgeschehen und da ist die SAPV durchaus auch ansprechbar. Wenn zum Beispiel Morphin eindosiert werden muss, mal vielleicht für ein, zwei Wochen, dann ist das wahrscheinlich eher beim Palliativversorger in guten Händen. Wenn jetzt zum Beispiel, ich sage jetzt mal, ein Schnupfen aufträte oder eine Impfung gegen Influenza anstünde, dann ist das, glaube ich das, was eher in der Regelversorgung zu verorten ist. Aber …

Axel Enninger: Ist so ein bisschen Grauzone.

Holger Hauch: Es ist eine gewisse Grauzone, ja, genau. Und es hängt auch immer davon ab, wie stark die Patienten und die Familien belastet sind. Das sind auch manchmal technische Sachen, die dahinterstecken. Also, wenn Sie sich vorstellen, Sie haben jetzt eine Patientin, die ist, sagen wir mal, 20 Jahre alt und hat eine spinale Muskelatrophie und hat viele Schmerzen, ist natürlich nur im Rollstuhl mobil und ist beatmet, und dann ist der nächste Kinderarzt vielleicht auch ein Stück entfernt. Wie kriegt man das Kind – oder die junge Erwachsene – dann da hin? Das sind auch Faktoren, die mit hineinspielen. Sind die Eltern überhaupt mobil? Haben sie ein Auto? Müssten sie den Krankenwagen rufen? Das sind immer so viele Kleinigkeiten, die da mit hineinspielen; dieses komplexe Symptomgeschehen.

Axel Enninger: Das heißt, eine enge Abstimmung zwischen SAPV-Team und Kinder- und Jugendarzt ist essenziell.

Holger Hauch: Ja, ich finde das super, wenn das klappt. Ich meine, die Kolleginnen vor Ort sind natürlich auch gut eingespannt, wenn ich mir das so ansehe. Also, jetzt gerade heute war ich tatsächlich in einer Arztpraxis in Dortmund. Ich habe einen sehr netten Kollegen kennengelernt, der uns da echt auch geholfen hat bei einem Patienten. Und das ist super. Wenn das gelingt, dass wir uns auch kennenlernen, dass wir wissen, wie tickt der denn so, wie tickt denn der Palliativkollege und wie sind so die Schwerpunkte? Dann ist es viel einfacher, sich in Abstimmungsfragen gut zu einigen. Das sollte der Regelfall sein. Das klappt mal schlechter, mal nicht so gut. Deswegen freue ich mich auch sehr über die Einladung, weil man natürlich jetzt auch einem breiteren, interessierten Kollegenpublikum erklären kann, was wir so machen und was sie von uns auch erwarten dürfen. Und dass wir eigentlich alle, die ich so kenne, sehr offen sind, wenn sich Kinderärzte bei uns melden und irgendwie eine Rückmeldung brauchen. Oftmals gehen wir natürlich auch aktiv auf sie zu. Wir brauchen die Verordnung vom Kinderarzt, der muss uns ja auch verordnen, oder ein SPZ verordnet uns, oder ein Krankenhaus bei einer Entlassung. Aber im Prinzip müssen wir ja auch in Kontakt stehen, schon aus diesen technischen Gründen, dass wir überhaupt tätig werden können. Wir können ohne Verordnung nicht tätig werden.

Und dann ist es nett, wenn man eine Rückmeldung gibt, mal einen Medikamentenplan schickt, mal vielleicht auch einen kurzen Brief schickt, zehn Zeilen, dass man zum Hausbesuch da war, dass man jetzt Morphin angefangen hat, beispielsweise bei einem zunehmenden Tumorleiden. Da sind die Kollegen auch immer sehr dankbar, finde ich. Ich würde auch nicht sagen, dass das problembehaftet ist, es hängt einfach immer an den zeitlichen Möglichkeiten, weil alle so viel zu tun haben. Ich habe auch den Eindruck, es wird nicht besser in den nächsten Jahren, die uns bevorstehen. Da ist effektive und effiziente Kommunikation, glaube ich, ganz, ganz wichtig. Aber ich glaube, das gilt ja für alle Bereiche, ja.

Axel Enninger: Gerade wenn es eng wird, ist es gut, wenn man lieber einmal mehr als einmal zu wenig miteinander spricht, weil es am Ende dann ja doch manchmal zeiteffizienter ist, als wenn man sich E-Mails hin und her schreibt.

Holger Hauch: Ja, das stimmt.

Onkologische, neurologische und Syndrompatienten… bei 100 Kindern 80 bis 90 verschiedene Diagnosen

Axel Enninger: Sie haben es vorhin schon angedeutet mit Ihrem Beispiel der spinalen Muskelatrophie. Die Vorstellung ist ja eigentlich, Palliativmediziner versorgen vor allem Onkologie-Patienten. Das stimmt wahrscheinlich auch nur zum Teil, oder?

Holger Hauch: Richtig, das ist auch von Team zu Team sehr unterschiedlich, je nachdem, wo sie angesiedelt sind und wie ihre Strukturen sind. Als ich zum Beispiel früher in Gießen gearbeitet habe, da hatten wir eine große Kinderonkologie, die auch viel transplantiert hat, das heißt also Knochenmark transplantiert hat, und wo Sie eben dann auch ein überregionales Einzugsgebiet haben. Da hatten wir tatsächlich am Anfang auch relativ viele onkologische Patienten. Das war so jeder Dritte ungefähr; jeder Dritte bis Vierte hatte eine onkologische Erkrankung. Das ändert sich zunehmend, weil sich das Versorgungsangebot mehr und mehr herumspricht. Oftmals sind Palliativmediziner, wie ich jetzt, Onkologen, einfach weil das naturgemäß so ist, dass man eben dann tatsächlich auch relativ kurze Behandlungsverläufe hat, wenn die Kinder therapierefraktär werden, im wiederholten Rezidiv sind und dann eben auch leidvolle Symptome am Lebensende auftreten. Das motiviert natürlich viele Onkologen, auch für ihre Patienten bis zum Ende da zu sein. So sind bei den Neugründungen viele Bindungen in der Onkologie vorhanden und wenn man dann in die Fläche geht und bekannter wird, dann gibt es einfach so viel mehr neuropädiatrische PatientInnen als onkologische Patienten, sodass es sich einfach verschiebt. Diese neuropädiatrischen Patienten, die bei allen Teams, würde ich sagen, mindestens 50 % der Patienten ausmachen, werden eben tatsächlich gut versorgt, und deswegen leben sie deutlich länger als es in den Lehrbüchern steht. Also, wenn Sie sich jetzt vorstellen, Sie haben ein Kind mit einer neurodegenerativen Erkrankung, nennen wir es mal neuronale Ceroid-Lipofuszinose, also eine NCL irgendeines Typs. Das Kind würde vielleicht versterben können an einer Pneumonie mit einer respiratorischen Erschöpfung. Da ist ein Palliativteam im Hintergrund und die Mutter ruft am Donnerstagabend an, dass Fieber aufgetreten ist, alles sich noch senken lässt, aber dass ihr das Kind irgendwie nicht gefällt. Am Freitag fährt man dann vielleicht so ein bisschen semigeplant zum Hausbesuch und stellt fest: ‚Oh ja, das ist eine beginnende Lungenentzündung‘, fängt mit einem Antibiotikum an, was über die PEG-Sonde immer problemlos appliziert werden kann. Dann kann man so etwas abfangen, bevor sich eine Pneumonie entwickelt und eben zu einer Erschöpfungssituation führt.

Deswegen bin ich eigentlich sehr davon überzeugt, dass wir auch Lebenszeitverlängerung bringen durch Palliativversorgung, was natürlich auch im Kontext der Leidenskontrolle steht. Und deswegen werden die Patienten mehr, weil die eben tatsächlich länger überleben. Es kommen dann neue dazu und irgendwann gibt es so einen – ich nenne es jetzt mal technisch – Sättigungsgrad. Dann hat man irgendwann so einen Steady State erreicht. Aber wenn man mit einem Palliativteam anfängt, dann steigen die Patientenzahlen erst mal über Jahre kontinuierlich an, bis sich so ein Stamm gebildet hat.

Axel Enninger: Lassen Sie uns noch mal … Vielleicht nennen Sie uns einfach noch mal ein paar Beispiele. Also, Sie haben gerade onkologische Patienten, Neuropatienten erwähnt. Was gibt es noch für Patienten, wo Sie sagen: ‚Das wäre mir auch noch wichtig, dass die Zuhörer es wissen, da sind auch Patientengruppen, die wir betreuen.‘

Holger Hauch: Ja, danke für die Frage. Das sind also erst einmal auch komplex erkrankte Kinder mit genetischen Erkrankungen, strukturellen Chromosomenanomalien beispielsweise, die dann eben auch vielleicht neuropädiatrische Problematiken aufweisen, aber eben nicht nur die. Die vielleicht auch eine Nierenfehlbildung haben, die Harntransportstörungen haben und so weiter. Also das sind so komplexe Syndrompatienten, nenne ich sie jetzt mal. Hin und wieder haben wir auch mal Mukoviszidose-PatientInnen. Sie sind aber mittlerweile wirklich so gut geführt, dass sie eigentlich gar nicht in so einen schlechten Zustand kommen, es sei denn zum Beispiel, dass die Familie oder der Patient selbst so belastet ist, dass diese sehr, sehr guten Maßnahmen, die der Pneumologe und das ganze Team dieser CF-Ambulanzen initiiert, nicht umgesetzt werden. Dann kann es schon mal sein, dass man wegen Dyspnoe oder wegen Krisen mal in solche Familien hineinkommt.

Wir haben auch Zustand nach Unfall, Beinahe-Ertrinken oder so etwas, die kommen dann mal dazu. Herzkinder, das ist, glaube ich, ein Phänomen in der ganzen Gruppe in Deutschland: Die Kinder mit Herzerkrankungen nehmen tatsächlich auch für uns zu. Ich kann nicht genau sagen, woran das liegt. Vielleicht auch, weil wir uns immer weiter vernetzen, auch mit den Kinderkardiologen. Die wissen einfach, es gibt da ein Versorgungssystem. Und wenn man sich dann vielleicht auch persönlich kennt durch die Weiterbildung – man war auf der kinderkardiologischen Station in der Rotation: ‚Ach ja, wir können ja den Kollegen mal fragen‘. Wenn es dann gut ist und wenn die Patienten berichten und die Eltern: ‚Ja, das ist jetzt super, dass da jemand kommt und in Krisen auch vielleicht mal ein Opiat oder so verabreicht‘, dann entwickelt sich auch dahingehend ein Patientenklientel, das auch schwerkrank und hochkomplex ist.

Und dann gibt es gastroenterologische Kinder, Kurzdarmsyndrom-Patienten und so weiter. Also letztendlich, das will ich nur kurz sagen: Wenn Sie sich vorstellen, wir hätten jetzt 100 Kinder im SAPV-Team – in Hamburg oder in Datteln – dann haben Sie 80 bis 90 verschiedene Diagnosen von diesen 100 Kindern. Also es sind alles fast einzelne, super seltene Krankheiten. Jedes Kind ist total individuell in seinen Eigenarten.

Verschiedene Wege zur SAPV

Axel Enninger: Wenn ich das richtig höre, könnte man dann ja aber auch sagen, da gibt es einen niedergelassenen Kinder- und Jugendarzt, der hat ein Kind mit einer komplexen Erkrankung und er weiß gar nicht so richtig, ist das jetzt so komplex, dass eine SAPV-Betreuung gut wäre. Können die einfach bei Ihnen mal anrufen und sagen: ‚Hören Sie mal, so und so… ist das nicht etwas, wo Sie mir da als niedergelassenem Kinder- und Jugendarzt unter die Arme greifen könnten?‘

Holger Hauch: Ja, so ist das. Das findet auch statt. Wenn die Familien zu uns finden, dann sind die Wege sehr unterschiedlich. Das ist ein Pflegedienst, der sich meldet, der niedergelassene Kinderarzt meldet sich, die Eltern selber können sich auch melden, durch Mundpropaganda oder eben auch durch den Kinderarzt dazu aufgefordert. Das können Krankenhäuser sein, Spezialambulanzen. Der ambulante Kinderhospizdienst, mit dem wir ja auch zusammenarbeiten, meldet sich mal – natürlich im Auftrag der Eltern. Und dann gibt es ein Prozedere, was von Team zu Team vielleicht ein bisschen unterschiedlich ist. Aber erst einmal wird mit einem Assessment geguckt: Ist das jetzt überhaupt eine Krankheit, die lebenslimitierend ist? Ist sie so fortgeschritten, dass komplexe Symptome da sind? Was brauchen sie, was wünschen sie sich? Da muss es auch passen, dass die Wünsche der Eltern auch zu dem passen, was wir ihnen geben können. Jetzt mal ganz abstrakt gesprochen: Wenn sich die Eltern wünschen würden, dass wir irgendein Medikament aus den USA besorgen und ihr Kind gesund wird, dann sind sie bei uns natürlich irgendwie nicht richtig. Das muss halt passen. Die Bedürfnisse müssen zu dem passen, was wir ihnen auch dann ehrlicherweise an Sicherheit und Symptomkontrolle bieten können. Und das findet in diesem Kennenlernprozess statt. Es kann mal sein, wir telefonieren, es kann sein, wir machen eine Videokonferenz, es kann sein, wir machen ein Beratungsgespräch. Das ist von Vertrag zu Vertrag, von Team zu Team vielleicht ein bisschen unterschiedlich. Wenn man dann Aufträge identifiziert und Ziele definiert, das ist immer gut, dann hat man einen recht schönen Fahrplan, wie man dann die Versorgung aufbaut.

Schmerztherapie mit etwas Erfahrung und ohne Angst vor Morphin

Axel Enninger: Wie viel von Ihrer Tätigkeit ist tatsächlich Schmerztherapie? Also, wie viel Morphin verteilen Sie?

Holger Hauch: Also, ich würde sagen, intermittierend haben 50 % schon mal hin und wieder ein Opiat an Bord. Tatsächlich eher häufiger bei qualvollem Husten und Dyspnoe. Bei den onkologischen Patienten tatsächlich eher wegen Schmerzen. Manchmal sind die Kinder neuropädiatrisch so erkrankt, dass sie eine schwerste Spastik haben, muskuloskelettale Schmerzen haben, die man eben dann auch wirklich nur mit einem Opiat einigermaßen zufriedenstellend in den Griff kriegen kann. Das ist so das Spektrum, würde ich sagen.

Axel Enninger: Aber das heißt, Schmerztherapie ist schon auch ein relativ wesentlicher Bestandteil von dem, was Sie so treiben?

Holger Hauch: Ja, ja, das ist mit das leidvollste Symptom natürlich. Die Schmerzen können entstehen durch Obstipation, durch muskuloskelettale Problematiken, das kann auch mal ein Knochenbruch sein, Luxation, eine Osteopenie. Und Tumoren wachsen ehrlicherweise auch überall und können überall draufdrücken. Da ist es relativ bunt, was die Ursachen betrifft.

Axel Enninger: Geben Sie uns doch vielleicht mal einen kleinen Einblick in Ihre schmerztherapeutische Trickkiste. Oral, intravenös, Pflaster, Schmerzpumpen, Cannabis, whatever – lassen Sie uns doch mal ein bisschen teilhaben an dem, was Sie so benutzen.

Holger Hauch: Ja, wow, das ist jetzt komplex. Also, wir reden ja jetzt hier über Schmerzen, die entstehen durch einen Gewebeschaden oder durch eine Entzündung. Wir reden jetzt nicht von chronischen Schmerzerkrankungen, die jetzt sozusagen kein sichtbares Korrelat finden. Die gibt es ja auch, das sind ja auch Kinder, die wirklich leidvolle, schwere Schmerzen haben, aber die haben primäre Schmerzerkrankungen. Wir reden jetzt von denen, die in der SAPV sind. Die anderen sind nämlich in der Schmerzambulanz, die wir auch hier haben, oder auf der Schmerzstation. In der SAPV, auf Palliativstationen, haben sie zum Beispiel ein Tumorleiden. Da geht es in erster Instanz darum, finde ich, sich mit dem Umfeld gut abzustimmen: Ist dieser Zustand, den wir jetzt sehen, wirklich ein Schmerz? Ein onkologischer Patient könnte es natürlich es sagen, die sind ja in der Regel neurologisch nicht schwer beeinträchtigt, können sich äußern. Das tun sie auch nicht alle, muss man ehrlicherweise auch sagen, weil sie Sorge haben, dass, wenn sie sagen: ‚Ich habe Schmerzen‘, dann vielleicht irgendetwas passiert, das sie auch nicht wollen, weil ihr Autonomiebedürfnis über Jahre oder Monate so schwer beeinträchtigt war, dass sie es auch vielleicht ein Stück weit verlernt haben, ihre Wünsche klar zu artikulieren. Und wenn wir denken, es sind Schmerzen, dann schauen wir erst einmal ganz grob: Sind das jetzt starke, mittelstarke oder leichte Schmerzen? Wenn es primär starke Schmerzen sind und sie zum Beispiel durch einen Tumor ausgelöst sind, dann kann man auch durchaus mit einem hochwirksamen Schmerzmittel, also wie jetzt einem Morphinpräparat beispielsweise, anfangen. Das ist dann eine effektive Symptomkontrolle. Wir tasten uns hier sehr vorsichtig heran, um eben Nebenwirkungen zu vermeiden, gerade bei Onkologiepatienten. Wenn wir zum Beispiel gleich mit einer sehr hohen und vielleicht auch dann effektiven Dosis anfangen würden, dann erleben sie nicht nur eine gewisse Schmerzerleichterung, sondern erleben zeitgleich, dass sie sehr müde werden, dass sie die Kontrolle verlieren, dass sie vielleicht auch Angst entwickeln, dass sie nicht mehr aufs Klo gehen können, dass sie Bauchschmerzen oder so ein Völlegefühl haben oder irgendwie Übelkeit entwickeln oder einen Juckreiz, wenn sie längere Zeit Morphin brauchen. Wir schleichen es jetzt natürlich nicht über Wochen und Monate ein bei so einem akuten Tumorschmerz, aber schon über vielleicht ein paar wenige Tage, um die effektive Dosis herauszufinden und uns lieber von unten heranzutasten. In der Regel tatsächlich, wenn es onkologische Patienten sind, die auf der Station sind und die halt auch einen sicheren, zentralen Zugang haben, kann man das sehr gut über eine PCA-Pumpe machen. Da gibt es ja sehr schöne moderne Geräte, die man schön fein justieren kann, da kann man Dauerraten einstellen, man kann einen Bolus einstellen, man kann Sperrzeiten einstellen. Das ist, finde ich, sehr komfortabel und funktioniert richtig prima. Wenn man im ambulanten Setting ist, kann man das auch machen, wenn man einen onkologischen Patienten hat. Da ist es immer gut, wenn ein Pflegedienst vielleicht auch vor Ort ist, denn eine Pumpe kann ja auch mal Alarm geben. Und wenn das bei einem Kind ist, das vielleicht – wer sich auf der Karte auskennt und sich das Ruhrgebiet vorstellt – im tiefsten Sauerland oder an der niederländischen Grenze lebt, dann kann es schwierig sein, dass wir in absehbarer Zeit, wenn so ein Alarm losgeht, auch wirklich vor Ort sein können. Also da ist es gut, in solchen Situationen ein lokales Netzwerk zu haben.

Aber auch orales Morphin ist durchaus wirksam, man braucht nur auch ein bisschen Erfahrung, und mir ist es ganz wichtig, Ihnen zu sagen, dass es da keine Angst braucht. Man kann mit Morphin, wenn man sich Rat holt von jemandem, der sich auskennt, und das schön langsam und vorsichtig macht, sehr gut arbeiten. Der Benefit ist viel höher als der potenzielle Schaden.

Axel Enninger: Das heißt, ich frag noch mal, nur damit ich es richtig verstanden habe: Dieses langsame Einschleichen heißt, Sie möchten am Ende bei einer effektiven Schmerzdosis ankommen.

Holger Hauch: Korrekt.

Axel Enninger: Durch das Einschleichen vermeiden Sie aber Nebenwirkungen wie diese Müdigkeit oder der Darm wird träge.

Holger Hauch: Genau. Das zu schnelle Anfluten macht eben dann manchmal auch Unwohlsein und dieses Gefühl: ‚Ich stehe neben mir, da passiert etwas, was ich nicht beeinflussen kann.‘ Das macht Angst, und dann sagen onkologische Patienten, die eben so viel Autonomieeinschränkung erfahren mussten: ‚Das ist jetzt noch mehr Autonomieeinschränkung, weil ich meinen Sinn nicht mehr unter Kontrolle habe.‘ Das, was sie ja unter Kontrolle haben, sind zumindest ihr Sinn, und das nehmen wir ihnen unter Umständen ein Stück weit, wenn wir das zu schnell machen und dann machen sie das nicht mehr. Das ist natürlich dann echt blöd, denn wenn so ein Tumor dann größer wird und größer wird und vielleicht noch mehr Symptome macht, vielleicht noch in eine Nervenstruktur einwächst, dann wird es sowieso noch mal viel schwieriger, da wäre es blöd, wenn wir den Patienten „gezeigt“ haben, dass es unter Umständen schlecht ist, mit Morphin oder einem anderen Opiat behandelt zu werden.

Primäre und sekundäre Schmerzen sowie Mischformen

Axel Enninger: Jetzt haben Sie am Anfang gesagt, es gibt natürlich auch diese Patienten, die bei uns in den Schmerzambulanzen auftauchen – chronische Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, was auch immer – und davon haben Sie die Palliativpatienten abgegrenzt, die Morphinbedarf haben. Jetzt stelle ich mir vor: Gibt es nicht auch Mischformen? Gibt es nicht auch Patienten, die schon so lange eine Morphintherapie kriegen, dass sie in gewisser Weise auch so etwas wie ein Schmerzsyndrom entwickeln? Gibt es das? Solche Mischformen?

Holger Hauch: Das gibt es, aber es ist nicht so häufig. Ich bin jetzt gerade mal bei den onkologischen Patienten, weil das so die „klassischen“ Kinder sind, die wirklich mehr Schmerzmittel bekommen. Es gibt tatsächlich auch Schmerzerkrankungen bei onkologischen Patienten, die sind wirklich herausfordernd. Das ist zum Beispiel bei zumeist jugendlichen Kindern der Fall, die zum Beispiel einen Knochen- oder Weichteiltumor haben, der vielleicht manchmal auch dazu führt, dass eine Extremität nicht erhalten werden kann. Das ist zwar doch fast immer irgendwie möglich, aber manchmal eben auch nicht. Und dass dann Phantomschmerzen oder komplexe Schmerzsyndrome auftreten, dann ist eben eine reine Opiatbehandlung nicht hilfreich. Ebenso wenig eine reine medikamentöse Therapie, wo man dann über zum Beispiel Gabapentin spricht oder über andere Adjuvantien, niedrigdosierte Antidepressiva oder auch mal in besonderen Fällen Ketamin oder Polamidon. Da gibt es ja sehr viele kleine Figuren im Setzkasten. Aber das alleine reicht ja manchmal auch nicht aus, und dann greift man eben auf Verfahren zurück, die wir eigentlich aus der chronischen Schmerzbehandlung kennen, auf unserer Schmerzstation. Wo man eben viel mit Ablenkung macht, mit Selbstwirksamkeit steigern, Edukation, erklären, wie das passiert und so, und die Schmerzverarbeitung verbessert. Es kann durchaus mal Hand in Hand gehen, dass man dann doch auch bei Patienten, wo man das nicht für möglich gehalten hätte, mal Schmerzmittel reduzieren kann für einen gewissen Moment, um dann wieder wacher zu werden und wieder mehr Teilhabe zu haben. Doch vielleicht mal einen längeren Call zu machen, einen WhatsApp-Call mit seinen Kumpels, die einen dann nicht mehr besuchen kommen. Es kann auch manchmal Lebensqualität bringen, dann weniger Schmerzmittel zu geben.

Axel Enninger: Aber insgesamt, sagen Sie, ist das selten?

Holger Hauch: Das ist selten.

Axel Enninger: Okay.

THC, Dronabinol, Cannabis sind ein Thema und auch hier: genaues Hinschauen erforderlich

Axel Enninger: Jetzt war das Thema Cannabis-Legalisierung vor ein paar Jahren ganz groß in den Medien. Da gab es zum Teil aus der Erwachsenenonkologie Jubelstürme nach dem Motto: „Endlich können die Patienten Cannabis zu sich nehmen, und das ist gut, dass sie das tun können.“ Ist das in Ihrem Bereich mit Kindern und Jugendlichen ein Thema? Also, ich sage jetzt mal, appetitanregend oder welche Wirkungen man auch immer sich da so vorstellen kann.

Holger Hauch: Ja, das ist Thema, tatsächlich. Es läuft so ein bisschen wellenförmig, ist mein persönlicher Eindruck. Es gab eine Phase, wo wir das, glaube ich, noch mehr eingesetzt haben. Und das muss man differenzieren: Wenn wir jetzt von Cannabis sprechen und wir gehen über diese Indikationen, die Sie gesagt haben, Herr Enninger, also Schmerzen und zum Beispiel Appetitanregung, dann würden wir über THC sprechen. Da gibt es halbsynthetische oder modifizierte Moleküle wie das Dronabinol beispielsweise. Der Vorteil ist, dass Sie genau wissen, was in der Flasche drin ist, die Sie da verordnen, und man kann das sehr schön dosieren. Im Bereich der Onkologie, würde ich sagen – das haben wir auch schon Anfang der Zweitausender eingesetzt, in der Vorstellung eben der Appetitanregung und Schmerzverbesserung bei Ewing-Sarkom- und Osteosarkom-Patienten. Gerade bei diesen sehr schlanken Jugendlichen, die dann wirklich nichts mehr essen können, weil sie eben Chemotherapie kriegen, die sehr stark Übelkeit macht, und sie einfach immer dünner werden. Da gab es Jugendliche, die das gut fanden, aber weiß Gott nicht alle. Ich würde sagen, so aus dem Bauch, fifty-fifty. Da kann das durchaus mal sinnvoll sein. Es gibt auch wenige Studien dazu, dass zum Beispiel, wenn Sie nur Paspertin geben oder eben THC das vielleicht gleich oder noch ein bisschen besser wirksam sein könnte. Aber man hat nicht randomisiert, zum Beispiel gegen die modernen 5-HT3-Antagonisten wie Zofran oder Ondansetron, die man so kennt. Da gibt es wenig Daten dazu. Man kann THC auch einsetzen, um zum Beispiel Spastik und Unruhe zu bekämpfen.

Wir haben das mal hier bei uns intern geschaut, bei allen Kindern, die hier bei uns stationär waren, weil die sehr, sehr gut gemonitort werden. Wenn man in die Literatur guckt, gibt es da wenig, und es sind oftmals Kinder, die ambulant gesehen werden. Die sieht man halt dann, wenn es gut läuft, einmal die Woche, vielleicht einmal im Monat. Wenn wir die auf der Station haben, können wir jede Stunde einen Schmerzwert bestimmen. Wir können jede Stunde gucken, brauchen die jetzt ein zusätzliches Schmerzmittel? Wie ist die Herzfrequenz und so weiter? Da ist unser Eindruck, dass wenn wir hier bei solchen Kindern, die schwer mehrfachbehindert sind – die Tetraspastik haben, die starke Unruhezustände haben – wenn wir denen das geben, dann verändert sich messbar wenig. Also sie haben zum Beispiel gleich viele Unruhephasen, sie haben gleich viele Bedarfsmedikamente – sowohl Schmerzmedikamente als auch Antiepileptika. Sie haben nicht signifikant andere Medikamente an Bord und das Interessante ist, sie schlafen halt länger, ungefähr im Mittel eine Stunde, aber eben tagsüber. Und was uns ein bisschen umtreibt, ist, dass wenn man sich die Gewichtsverläufe anschaut, dann nehmen sie nicht zu, sie nehmen tendenziell, nicht signifikant, ab, haben also unter Umständen mehr Hunger. Und das ist jetzt ein Punkt: Sie können uns das nicht sagen, weil sie eben keine Sprache haben. Das muss man dann wirklich schon gut spüren, da muss man die Kinder gut kennen, um zu sehen, ob sie jetzt zum Beispiel einen Horrortrip haben, ob sie eine Halluzination haben oder so. Das wird auch teilweise beobachtet, dass sie sich einfach wesensverändern. Dann lassen wir das schön sein mit dem Dronabinol. Und auch Ängste, die auftreten können: Wenn Sie sich vorstellen, jemand wird jetzt weniger unruhig, weil er vielleicht weniger inneren Drang hat oder weniger fokussiert auf Schmerzen im Hüftgelenk ist, beispielsweise, aber dann genauso unruhig bleibt, weil er jetzt Angst hat, dass da irgendeine dunkle Macht in das Zimmer hineinfliegt – dann haben Sie unterm Strich nichts gewonnen.

Das ist das Kurzfristige. Langfristig – das sind ja teilweise Kinder, die sind dann vier, fünf, sechs Jahre alt, die eine schwerste Spastik haben, wo man dann ex juvantibus sagt: ‚Wir stehen mit dem Rücken zur Wand, wir haben jetzt alles ausprobiert, lass uns mal THC probieren.‘ Das ist ja auch alles okay, kann man ja machen. Wenn man das über lange Zeit gibt, also fünf Jahre oder so, dann gibt es ja tatsächlich auch schon Langzeitnebenwirkungen. Und die sind bedrohlicher oder schwerer, je früher angefangen wird. Ich habe das mal spaßeshalber berechnet für unsere Kinder: Unser Standardpatient, der mit THC behandelt worden ist, wiegt im Mittel ungefähr 30 kg und die Dosis, die wir so im Mittel geben, war – ich weiß jetzt nicht ganz genau – 0,25 mg/kg und Tag. Das entspricht dann ungefähr drei Joints die Woche, wenn man die Bioverfügbarkeit einrechnet von Joint zu öligen Dronabinol-Tropfen. Drei Joints die Woche finde ich schon erst mal…

Axel Enninger: Sportlich, sportliche Dosis.

Holger Hauch: Über Jahre, das muss man ja auch bedenken, weil wir die Kinder eben – und das war ja Ihre Eingangsfrage – über viele Jahre versorgen. Da muss man sich auch klarmachen, dass man solche Langzeitnebenwirkungen sehen kann wie eben auch wirklich schwere psychische Erkrankungen.

Vertrauen, einen Plan schaffen, ein Versorgungsnetz aufbauen: So entstehen Stabilisierung und Entlastung

Axel Enninger: Okay, also nicht der absolute Gamechanger in Ihrer Therapie. Wenn Sie jetzt diese Familien betreuen, mit schwerkranken Kindern, mit schweren Schmerzgeschichten, dann ist das ja alles eine unglaubliche Belastung für die Eltern und für die Familien. Gibt es da aus Ihrer Sicht bestimmte Reaktionsformen bei Eltern, die Sie häufig sehen, oder ist da sozusagen „alles drin“ in dem, was Sie da erleben? Wie gehen sie damit um?

Holger Hauch: Ja, da ist tatsächlich alles drin. Es gibt eine Entwicklung, würde ich sagen, in der Beziehung. Man lernt sich ja am Anfang kennen und dann denken die Eltern vielleicht: ‚Ja, das könnte wirklich etwas sein.‘ Wenn wir den Job gut machen, dann würden sie vielleicht Hoffnung schöpfen: ‚Das kann mir jetzt wirklich mal helfen.‘ Denn in der Regel haben diese Eltern ja viele Frustrationserfahrungen hinter sich. Sie sind bei vielen verschiedenen Ärztinnen und Ärzten gewesen, sie sind in verschiedenen Krankenhäusern gewesen und kriegen vielleicht dann auch die Anweisung: ‚Geht mal zum Palliativteam, man kann ja jetzt eh nichts mehr machen.‘ Die fühlen sich dann hin und wieder auch mal fallengelassen. Und dann kommt man natürlich in so einer Enttäuschungssituation primär in die Versorgung rein.

Uns lastet ja dieses Bild an: Wenn der Palliativversorger kommt, dann reden wir über das Sterben, was ja mitnichten so ist. In vielen Fällen geht es am Anfang gar nicht um das Sterben. Und das muss man erst mal überwinden, indem man Vertrauen aufbaut, indem man gut zuhört und guckt, was denen wichtig ist. Ich glaube, ein wichtiger Punkt ist, wenn sich die Eltern dann verstanden fühlen in ihren Nöten und wenn sie merken, wir gucken da wirklich genau hin, also, wo es wehtut, und fragen genau nach und merken, dass wir wirklich daran interessiert sind. Dann kommt man in diese nächste Stufe, dass so eine Ahnung besteht, da könnte sich etwas verbessern. Bestenfalls schaffen wir es dann auch, zum Beispiel ein Erbrechen oder eine Fütterungsstörung oder eine Obstipation zu erkennen, zu behandeln. Es entspannt sich etwas und dann öffnet sich so ein Window of Opportunity. Dann kann man mal den Blick nach vorne richten, weil diese Familien ja oft nur den Tag planen und gar nicht wissen, was am nächsten Tag ist. Am nächsten Tag kann ja wieder alles ganz schlimm sein und man lebt von Tag zu Tag. Das stelle ich mir auch extremst frustrierend vor – auch mit dem Gefühl, nicht sicher zu wissen, ob das Kind am nächsten Tag vielleicht sterben kann. Das muss eine unglaubliche Belastung sein. Und wenn man dann sagt: ‚Jetzt würden wir auch mal schauen, was in drei Monaten oder in drei Jahren sein kann, und bereiten uns auf das vor‘, dann ist das erst mal auch wieder ein Punkt, wo es im Beziehungsgeflecht einen Abwärtsschwung geben kann, weil man jetzt genau das anspricht, was man dachte, was sofort angesprochen wird: nämlich eben die Verschlechterung, die nicht aufzuhaltende Verschlechterung des Kindes.

Aber wenn man dann erkennt, okay, die Eltern kommen ins Gespräch… Manchmal erleben wir, dass Vater und Mutter selber darüber gar nie gesprochen haben, weil sie es so verpackt haben. Und das ist überhaupt kein Vorwurf, das tritt dann einfach in den Hintergrund, weil man den Tag gestalten muss. Man hat die Luft nicht und das Wasser steht einem bis zum Unterkiefer, dass man sich nicht traut, über so etwas nachzudenken. Dann ist das zwar auf der einen Seite sehr traurig und schmerzhaft, aber es schafft hoffentlich dann Sicherheit. Und dann hat man einen Plan, wie auch immer der dann aussieht, oder man hat einen Gedanken entwickelt, einen Plan zu entwickeln.

Man ist da offen geworden und dann kommt man noch mal enger zusammen und schafft diesen Plan, und der gibt dann Sicherheit. Dann wird man mehr zu einem Team, die Eltern und das SAPV-Team oder die Eltern und das stationäre Palliativteam. Dann gibt es eine Entlastung, finde ich. Es taut auf. Vielleicht können sich Eltern auch auf Entlastungsangebote einlassen, lassen einen ambulanten Pflegedienst, den viele auch gar nicht so wollen, oder einen ambulanten Kinderhospizdienst, den ich sehr, sehr wichtig finde, auch in der Betreuung für gesunde Geschwisterkinder. Einfach mal noch einen Ansprechpartner an Bord zu haben, der weiß, was Sache ist. Das Netzwerk aufgebaut zu haben, dass alle wissen, was sie zu tun haben, die Hilfsmittel sind organisiert. Das Versorgungsnetz wird so, dass es besser trägt. Dass eine Krise nicht gleich dazu führt, dass man wieder ins Krankenhaus muss. Da ist man dann nachts in der Notaufnahme und dann ist da vielleicht ein netter, junger Assistenzarzt, der gar nichts dafür kann, dass er jetzt Dienst hat und dieses schwerstkranke, behinderte Kind mit 17 Jahren hat, wo er erst mal keine Vene findet, um da Blut abzunehmen, und so das Ganze immer wieder. Wenn das Versorgungsnetz dann trägt, dann erleben wir eine Stabilisierung, vielleicht auch durch einen stationären Aufenthalt im Kinderhospiz zum Beispiel. Das führt zu einer Verbesserung.

Anerkennung für die Eltern, Selbstfürsorge für Ärzte

Axel Enninger: Aber vielleicht noch mal ein guter Punkt für den Doktor, der da in der Notaufnahme nachts mit diesen, sage ich jetzt mal, Profi-Eltern umgeht. Das finde ich, haben Sie sehr schön gesagt. Ich glaube, da hilft es, wenn auch unsere jungen Ärztinnen und Ärzte sich immer wieder vorstellen, was für unglaubliche Helden diese Eltern sind, was für unglaubliche Dinge sie da leisten. Natürlich sind sie die Profis und natürlich kennen sie ihre Kinder besser. Und wenn man dann einmal kurz innerlich Abstand nimmt: Die sind jetzt sauer, weil sie nachts kommen mussten, weil das mit dem Venenzugang nicht klappt. Aber man ist nicht persönlich gemeint, sondern das sind einfach nur Eltern, die unglaublich heldenhaft Dinge verrichten müssen. Aber drehen wir das Ganze doch mal um: Wie gehen denn Sie als Arzt damit um, immer wieder mit diesen Situationen konfrontiert zu sein, wo man sagt: ‚Hm, ist jetzt irgendwie schwierig‘? Was haben Sie denn für Strategien, oder was könnten Sie auch entweder unseren jungen Kolleginnen oder aber auch den Niedergelassenen mitgeben, was einem denn da hilft, um das Ganze vielleicht nicht nur auszuhalten, sondern vielleicht da eine gewisse Befriedigung daraus zu ziehen?

Holger Hauch: Ja, das sind mehrere Punkte. Also zum einen, was mir persönlich hilft, ist, das erst mal verstehen zu wollen. Bevor ich mich jetzt in meine eigene Emotionalität begebe, versuche ich erst einmal zu verstehen: Was ist jetzt überhaupt da los zu Hause? Warum hat dieses Kind diese Beschwerden? Was funktioniert da zu Hause, was funktioniert da vielleicht nicht? Das ist dann letztendlich eine Diagnostik, die man da macht. In der Palliativversorgung haben wir ja die festen Diagnosen, wir müssen nicht mehr Differenzialdiagnosen aufstellen bezüglich der Grunderkrankung, die kriegen wir ja frei Haus geliefert. Aber wir müssen diagnostizieren, was ist in diesem Umfeld los und was passiert da? Und damit hat man schon viel zu tun. In der Reflexion dann, wenn man so einen Plan hat und dann alles so klar wird, dann wird das mit den Emotionen auch nicht leichter, weil man dann erst einmal versteht, wie viel Belastung da ist und was die alles durch haben. Dadurch entwickelt man eine unglaubliche Toleranz, finde ich, gegenüber der Situation. Man nimmt das an, und das hilft erst mal überhaupt. Das andere ist dann, wenn man wirklich eine Situation hat, die für einen persönlich belastend ist, dann ist es gut, im Team zu sprechen. Erst einmal ist man meistens im Zweierteam – Pflegekraft und Arzt oder Ärztin fahren zusammen. Man ist so ungefähr eine Stunde mehr oder weniger immer im Auto für eine Fahrt, so 40 km im Schnitt fährt man immer irgendwie Auto. Da hat man Zeit durchzuatmen, vielleicht an der Tankstelle mal kurz zu halten, sich ein Kaltgetränk zu holen, einmal durchzuschnaufen. Reflektieren: Wie hast du das mitbekommen? Es bringt schon einmal wahnsinnig viel, sich auszutauschen. Das kann man auch hier im Team machen. Wir haben ein wunderbares Team, wo man ganz offen sagen kann: ‚Ich habe da irgendwie ein komisches Gefühl, teilt das mal mit mir‘ und so. Es gibt Supervisionen, die man machen kann. Jeder kann für sich selber natürlich auch eine Supervision nutzen oder ein Coaching organisieren. Das hilft sehr, muss ich sagen.

Und auch wenn Kinder verstorben sind, machen wir Nachbesprechungen, um auch noch mal zu reflektieren. Damit geht jeder aber unterschiedlich um. Und das ist schon so etwas, das geht auf die Knochen. Ich kann das gar nicht abstreiten, dass da nicht auch, wenn man es jetzt unkritisch tragen würde, irgendwann auch mal ein Knochenverschleiß da ist. Deswegen muss man das intelligent tragen, also nicht auf die Knie gehen, sondern sich eben gesund hinstellen, auf seine Selbstfürsorge achten. Dann ist es gut möglich, finde ich, weil man immer wieder wächst. Ich erlebe das so, dass, wenn man in die nächste Versorgung geht, zu einem neuen Patienten, und aus einer vielleicht unschönen Situation herausgeht, man immer etwas findet, was man daraus ziehen kann, was man lernen kann, was man besser machen möchte oder was auch gut war. Man entwickelt so eine Toleranz diesem Schrecken gegenüber. Weil den Schrecken selber kann man nicht ändern, man kann es viel weniger leidvoll machen und deutlich verbessern. Dieses Verbessern – das Effiziente, das Effektive, das wirklich Wirksame zu machen – und dann auch letztendlich dankbare Eltern zu erleben, was ja ein Maßstab dafür sein kann, dass man da wirksam war: Das macht unglaublich Spaß, tatsächlich, und das motiviert, es wirklich gut zu machen. Es muss ja ehrlicherweise auch irgendeiner machen. Wenn es keiner machen würde, wäre es ja auch eine Tragödie, dann wären wir ja wie vor 30, 40 Jahren, und dann wären die Familien alleine.

Axel Enninger: Sie strahlen tatsächlich aus, dass Sie es gerne und mit Herzblut machen. Und Sie haben gerade das Wort „Spaß“ ausgesprochen. Das würde man ja zur Palliativmedizin eigentlich gar nicht assoziieren, aber trotzdem, ich glaube auch, das darf man ruhig mal sagen. Auf jeden Fall sehr, sehr angenehm, dass Sie das gerade gesagt haben. Lassen Sie uns jetzt mal zu einem völlig anderen Thema kommen: Geld. Das ist ja ein großer Aufwand, den Sie da betreiben. Wie wird denn SAPV finanziert?

Finanzierung der palliativen Versorgung durch SAPV

Holger Hauch: Das ist eine gesetzliche Leistung, also eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen. Die Teams haben Verträge mit den Kostenträgern, die werden teilweise regional ausgehandelt, mal lokal ausgehandelt, mal nach Bundesland ausgehandelt. Da gibt es meist eine pauschalisierte Vergütung. Das kann eine Tagespauschale sein, wie in Hessen, glaube ich, dass das noch ist, oder eine Quartalspauschale, wie es jetzt zum Beispiel in Westfalen-Lippe ist oder auch in anderen Bundesländern. Baden-Württemberg zum Beispiel hat auch eine Quartalspauschale. Und dann gibt es manchmal noch leistungsabhängige Vergütungen durch Hausbesuche beispielsweise. In Rheinland-Pfalz gab es auch noch so einzelne Dinge, die da abgerechnet werden konnten. Das ist ehrlicherweise von Kasse zu Kasse und von Bundesland zu Bundesland ein bisschen verschieden, und letztendlich gibt es da große Unterschiede. Aber, wenn man seine Arbeit einigermaßen gut macht, dann ist es zumindest refinanziert. Wenn man einen nicht ganz so guten Vertrag hat, hat man vielleicht nicht alle Berufsgruppen sicher refinanziert, also zum Beispiel nicht unbedingt Sozialarbeiterinnen und Psychologen noch mit dabei, aber so, dass die basale medizinisch-pflegerische Versorgung stattfinden kann, das sollte eigentlich reichen. Aber jetzt haben wir einen Bundesrahmenvertrag, der vor vier Jahren oder so ausgehandelt wurde. Der muss umgesetzt werden in den einzelnen Bundesländern, sodass wir uns erhoffen, dass die dritte Berufsgruppe bei den Kindern und Jugendlichen fest mit in die Teams und in die Refinanzierung hineinkommt. Die Versorgung bei Kindern und Jugendlichen hat ein hohes Maß an psychosozialen Versorgungselementen, und ich fühle mich wohler, wenn ich da einen Sozialarbeiter habe, wo ich sagen kann: ‚Du, Krankengeld, wie war das noch mal, ab wie vielen Tagen und wie hoch? Welchen Zettel muss ich noch mal genau ausfüllen?‘ Ich finde es total hilfreich, wenn da jemand ist, der das einfach kann und man sich das nicht bei jedem Patienten wieder neu anlesen muss.

Axel Enninger: Das heißt, eigentlich gibt es dafür gesetzliche Regelungen. Nach dem, was Sie gerade schon gesagt haben, würde sich ja jeder, der nicht in diesem Gesundheitssystem arbeitet, an den Kopf fassen und sagen: Das ist von Bundesland zu Bundesland verschieden und von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden, das macht doch eigentlich überhaupt keinen Sinn. Das wäre jetzt mal der Blick des Externen, der nicht in unserem Gesundheitswesen arbeitet und daran gewöhnt ist, dass wir komische Dinge haben.

Holger Hauch: Ja. Also, was nicht verschieden ist, ist einfach, dass es eine Vergütung gibt, und das ist eine Regelleistung. Für die Versicherten, also die Familie, die merkt das nicht. Die kriegen eine Verordnung, die wird dann geprüft, und dann macht man das halt. Die Eltern müssen nichts bezahlen. Das ist, denke ich, gut organisiert. Es ist nur einfach… Sie sind ja mehr so im Krankenhaus, ich weiß gar nicht mehr genau, wie es heißt, ist schon etwas länger her, aber es gibt ja so einen Tagesgeldsatz oder so einen Grundbetrag, der je nach Bundesland unterschiedlich ist, und der wird dann multipliziert mit den Casemix-Punkten, ja.

Axel Enninger: Landesbasisfallwert heißt das Ding.

Holger Hauch: Dankeschön. Ah, der Landesbasisfallwert, genau. Der ist ja auch von Bundesland zu Bundesland verschieden, also insofern, ja, mit dem Bundesrahmenvertrag wird sich das, glaube ich, ein bisschen vereinheitlichen. Aber das ist, glaube ich, kein Problem, schon gar nicht für die Familien ist das ein Problem.

Komplementärmedizin mit Eltern aktiv ansprechen, auf Station Sinnvolles wie Beschäftigungen

Axel Enninger: Dann noch eine Frage, die ich Ihnen unbedingt gerne stellen möchte, die jetzt mit Finanzierung nichts zu tun hat, sondern wie viel spielt Komplementärmedizin bei Ihnen eine Rolle? Man denkt ja immer an Palliativmedizin, da geht es vor allem darum, zu gucken, dass es dem Patienten und der Familie gut geht. Wie viel Komplementärmedizin wird nachgefragt und wie viel wenden Sie an?

Holger Hauch: Ich glaube, es wird viel mehr gemacht, als ich weiß. Da gibt es auch Studien dazu. Nicht sehr viele, aber wenn man das hochrechnet oder auch in Stichproben guckt, sieht man, dass ungefähr 60 % der Eltern mit chronisch kranken Kindern auf komplementärmedizinische Angebote eingehen. Das ist etwas, was wir proaktiv ansprechen und fragen: Was gibt es noch, was machen Sie noch? Und das ist gut zu wissen, weil es manchmal Interaktionen gibt, zum Beispiel von irgendwelchen Nahrungsergänzungsmitteln, wo vielleicht sehr viel Koffein drin sein kann, und ein Kind wird unruhig – als plattes Beispiel jetzt.

Dann gibt es komplementäre Angebote, die wir selber ja auch machen auf der Station, beispielsweise, indem man Beschäftigung anbietet, Malen und solche Dinge. Gerade in der Onkologie finde ich das eine ganz, ganz wichtige Frage, auch weil ja die Onkologie eine Erfolgsgeschichte ist. Ich finde, in der Kinderonkologie in Deutschland wirklich toll, dass man jetzt mehr und mehr individuelle Therapien macht, dass die Kinder viel länger überleben und sich neue Chancen entwickeln. Die AML hatte, als ich angefangen habe zu arbeiten, eine Fünf-Jahres-Überlebensrate von 40 %. Jetzt ist sie, meine ich, bei 80 % oder vielleicht sogar auch schon drüber. So ganz genau kriege ich das nicht mehr mit, aber eine unglaubliche Erfolgsgeschichte. Und dann gibt es ein Rezidiv und man glaubt an die Heilung, man hofft auf die Heilung, man greift nach dem Strohhalm. Dann kann so eine Frage nach Komplementärmedizin auch unglaublich wichtig sein für so ein Zusammenkommen mit den Eltern, wenn sie fragen: ‚Gibt es da etwas? Ich habe jetzt da so eine Tablette gefunden oder irgendeinen Heiler.‘ Und dann kann man nach einem Standard vorgehen und überprüfen: Gibt es dafür Vor- und Nachteile? Was gibt es für Risiken und zu erwartende Wirkungen? Wenn man das schön ordentlich aufbereitet und dann in einem strukturierten Gespräch den Familien mitteilt: ‚Wir haben uns das angeschaut, in der Studienzentrale nachgefragt, im WHO-Register für klinische Studien geguckt, gibt es mit diesem Präparat irgendwelche laufenden Dinge‘, dann kann das unglaublich sinngebend sein für den Versorgungsprozess. Anthroposophische Medikamente können gerne eingesetzt werden. Solange sie nicht schaden, ist das alles gut. Wir sollten einfach nur wissen, was da genau wie eingesetzt wird. So eine richtig große Wirkung ist mir bisher noch nicht unter die Augen

Fußballfeld der Ethik: rechtmäßig, nicht schaden, autonomiekonform und die Fürsorgepflicht berücksichtigend

Axel Enninger: Mhm, okay. Das gilt ja, glaube ich, für ganz viele Kinder- und Jugendärzte, die chronisch Kranke behandeln. Es ist in meinem Fachgebiet auch so, bei den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Es gibt so Schätzungen: Ungefähr die Hälfte macht komplementärmedizinische Dinge. Da sage ich auch immer: ‚Ich möchte es aber gerne wissen.‘ Und ich sage dazu aber auch immer: ‚Wenn es dort sozusagen den Gamechanger gegeben hätte, da wären wir Schulmediziner ja schön blöd, wenn wir den nicht übernommen hätten.‘ Also, ich habe auch phasenweise, was weiß ich, Weihrauch verordnet und Fischöl versucht und alle möglichen Dinge, aber den Gamechanger gab es halt nicht. Worauf ich am Schluss noch mal hinaus möchte: Sie hatten in unserem Vorgespräch das Bild eines Fußballfeldes genannt, ein Spannungsfeld, in dem Sie Ihre Entscheidungen immer wieder überprüfen in dem Spannungsfeld, in dem Sie arbeiten. Dieses Bild hat mir so gut gefallen. Können Sie das unseren Zuhörerinnen und Zuhörern noch mal darstellen?

Holger Hauch: Ja, sehr gerne. Das ist jetzt natürlich nicht druckreif so, aber es ist so ein bisschen aus der praktischen Betrachtung entstanden. Herr Enninger, Sie hatten ja auch gesagt, dass Sie aus dem Ruhrgebiet stammen und das ist ja schön, weil ich das auch bin. Auch wenn wir jetzt vielleicht keine brennenden Fußballfans sind, was immer so ein schönes Bild abgibt, ist ja der Fußball im Ruhrgebiet. Letztendlich geht es in diesen Spannungsfeldern um ethische Fragestellungen. Ich hatte das Glück, tatsächlich zwei, drei Kollegen zu treffen, die das studiert haben, die also wirklich einen Masterabschluss in Ethik haben. Ich höre denen unglaublich gerne zu, das sind unglaublich gebildete Kolleginnen und Kollegen, die ein unglaubliches Wissen haben.

Die Kunst ist, das mit der Praxis zu verzahnen, weil man jetzt von keinem Arzt erwarten kann, der am Krankenbett steht oder mit dem Auto herumfährt und Hausbesuche macht, das in dieser tiefen theoretischen Betrachtung durchzugehen. Sondern man braucht irgendwie ein schnelles, praktisches Bild. Es ist auch bei Eltern, finde ich, gut, um denen klarzumachen, wenn es um Entscheidungen geht, dass wir eben einen Rahmen ziehen müssen, und das ist das Fußballfeld. Es funktioniert im Ruhrgebiet immer sehr gut bei den Vätern, weil die da immer sofort mitgehen. Ich verwende gern dieses Bild, um zu sagen: Also, wenn wir ausdiskutiert haben und am Ende sind, dann müssen wir uns irgendwie einig werden, das wäre gut. Und wenn wir das als Fußball betrachten, dann muss, wenn der Schlusspfiff ertönt und wir sagen: ‚So, jetzt ist Schluss‘, muss der Fußball auf diesem Feld liegen. Die Linien, die das Ganze ausmachen, die sind schnell aufgezählt. Das ist zum einen die Rechtmäßigkeit, also wir dürfen nichts durchführen, was strafrechtlich oder berufsrechtlich verboten wäre. Das ist, glaube ich, ganz klar. Auch klar ist, dass wir nicht schädigen dürfen. Wenn wir jetzt irgendeine Maßnahme durchführen, von der wir wissen, das hat keinen Sinn und es tut dem Patienten weh oder es fügt irgendeine Nebenwirkung zu, dann dürfen wir das genauso wenig. Dann ist es so, dass wir natürlich die Autonomie der Erziehungsberechtigten zu berücksichtigen haben, man kann nicht einfach operieren ohne Zustimmung, sage ich mal ganz platt. Aber man muss auch von der Fürsorgepflicht her – und das kann man jetzt auch wieder theoretisch anders nennen, aber von der Fürsorgepflicht her – muss das medizinisch korrekt sein und muss sinnvoll sein, was wir da tun. Wenn man das mit verständlichen Worten erklärt, kann man Eltern sehr gut in diesen Prozess mit einbinden und sagen: ‚Okay, das und das müssen wir alles bedenken.‘ Ist ja doch nicht so einfach, dass ich mir irgendetwas wünschen kann, sondern es muss irgendwie sinnhaft sein. Das ist eben dieses „Fußballfeld der Ethik“, nenne ich es mal für mich jetzt. Damit fahre ich persönlich in meinem Umfeld ganz gut.

Axel Enninger: Das gefällt mir gut. Aber ich glaube, lassen Sie es uns noch mal wiederholen: Sagen Sie uns noch mal die vier Seiten des Fußballfeldes, damit wir uns das auch alle ein für alle Mal merken können, weil das ja auch etwas ist, das nicht nur in der Palliativmedizin wichtig ist.

Holger Hauch: Nee, genau.

Axel Enninger: Diese vier Seiten sind super. Nur noch mal zum Abschluss und zur Wiederholung: Was sind die vier Seiten?

Holger Hauch: Okay, alles klar. Es muss rechtmäßig sein. Es darf nicht verboten sein, es darf den Patienten nicht schädigen, die Autonomie der Eltern und der Erziehungsberechtigten muss ausreichend berücksichtigt werden und es muss medizinisch sinnvoll sein, sodass wir unserer Fürsorgepflicht entsprechen können. Wir können das ja in der Bio verlinken, Herr Enninger, was halten Sie davon?

Axel Enninger: Wunderbar. Das machen wir, das verlinken wir in der Bio, da malen wir ein Schaubild.

Holger Hauch: Ich kann nicht so schön malen, aber ich habe das irgendwann mal auf einem Vortrag, glaube ich, gezeigt. Das kann ich Ihnen gerne zur Verfügung stellen, das ist kein Problem.

Axel Enninger: Da fragen wir sonst jemanden, der uns das hübsch macht. Vielen Dank. Ich glaube, das hilft nämlich tatsächlich auch ganz vielen anderen Kolleginnen und Kollegen, die gar nicht unbedingt in der Palliativmedizin tätig sind. Das traditionelle Element in diesem Podcast heißt Dos & Don'ts. Da dürfen Sie sich Dinge wünschen, die Sie gerne positiv vermitteln möchten, und auch Dinge, wo Sie sagen würden: ‚Ach Leute, lasst das mal sein, davon rate ich euch dringend ab.‘ Wie Sie anfangen oder aufhören, ist egal. Sie haben das Wort.

Früh vernetzen, Palliativmedizin einbeziehen, keine Angst vor Morphin

Holger Hauch: Danke. Ja, Dos – also ich habe nur ein Do: Ich finde es gut, wenn man sich vernetzt. Wenn die Regelversorgung sich mit der Palliativversorgung möglichst früh vernetzt, um zu gucken, was man für die Familien herausholen kann. Gerade auch im Bereich Kinderonkologie, dass man rechtzeitig die Palliativmedizin miteinbezieht, um eben nicht erst zu spät reinzukommen und dann vielleicht nur noch ein paar wenige Tage zu haben, um das Versorgungsnetz aufzubauen. Und Don't: Keine Angst vor Morphin. Fragt Leute, die sich auskennen, ruft an und wendet es an, wenn es nötig ist.

Axel Enninger: Wunderbar. Auch vielen, vielen Dank für dieses wirklich informative Gespräch. Und Ihnen, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, danke ich fürs Zuhören und für Ihr Interesse. Und wie immer freuen wir uns über positive Bewertungen auf den üblichen Medien, und gerne möchten wir Sie ermuntern, uns Rückmeldungen zu geben, Themenvorschläge oder Vorschläge zu Gesprächspartnerinnen und Gesprächspartnern. Diese Vorschläge können Sie uns senden an podcast@infectopharm.com.

Vielen herzlichen Dank und wie immer: Bleiben Sie uns gewogen!

Hilfreiche Informationen:

Das Ethik-Fußballfeld

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