Pressemitteilung – Vom Büro in die Natur: Fünfzig Mitarbeitende des Heppenheimer Pharmaunternehmens InfectoPharm Arzneimittel und Consilium GmbH liefen beim „Rare Diseases Run“ zur Unterstützung von Patienten mit der seltenen Erkrankung Tuberöse Sklerose mit. Es zählten an diesem Tag Solidarität und Symbolkraft der Aktion: „Wir laufen gleichsam für Betroffene und Betreuende, für das menschlich Verbindende“, so Dr. Markus Rudolph, Geschäftsführer von InfectoPharm und Laufteilnehmer. „Für die Patienten liegt der kommunikative Knotenpunkt eindeutig bei den Patientenorganisationen, die wir mit unserer Aktion stärken möchten.“ Das Pharmateam lief in der Summe eine Strecke, die der vom hessischen Heppenheim bis an die Ostsee entspricht. Das vielfarbige Lauftrikot machte weithin auf das zumeist schwere Schicksal von Patienten mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam.
Der „Rare Diseases Run“ war eine humanitäre Leuchtturmaktion zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar mit dem Motto „Selten heißt nicht allein“. 44 Patientenorganisationen standen als mögliche Empfänger beim Spendenlauf in Deutschland zur Auswahl. Die Mitarbeitenden von InfectoPharm entschieden sich für die bundesweit agierende Selbsthilfegruppe Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD e. V.), die sich bereits seit 1985 für Betroffene und deren Familien engagiert.
Hyftor – erstes Orphan Drug bei InfectoPharm
Tuberöse Sklerose Complex (TSC) ist eine Multisystemerkrankung, von der etwa eines von 5.000 bis 10.000 Neugeborenen betroffen ist. Ihr liegt ein Gendefekt zugrunde, der tumorartige Veränderungen in gleich mehreren Organen auslöst und verschiedenste Symptome nach sich ziehen kann. Eine häufig sichtbare Hautmanifestation sind Angiofibrome im Gesicht. Für deren topische Behandlung bietet InfectoPharm mit Hyftor® (Sirolimus 2 mg/g Gel) eine spezifische Therapieoption an.
Gemeinsam für eine bessere Versorgung im Alltag
Für alle von seltenen Erkrankungen Betroffene gilt in besonderem Maße, dass ein früher Kontakt mit geschulten Medizinern viel zu einer Verkürzung der oft jahrelangen Suche nach einer Diagnose beitragen kann. Ein unterstützendes Netzwerk über Patientenorganisationen und digitale Plattformen spielen dabei eine zentrale Rolle. Daher engagiert sich das Heppenheimer Familienunternehmen über die medikamentöse Therapie hinaus auch für eine verbesserte Versorgung der Patienten. In engem Austausch mit dem TSD e. V. werden Hürden im Versorgungsalltag oder Wissenslücken identifiziert sowie eine effektivere Kommunikation mit den behandelnden Fachärzten entwickelt. Die Patient Journey von TSC-Patienten in Deutschland untersucht zudem eine vom Unternehmen initiierte Masterarbeit an der Universität Maastricht, deren wissenschaftliche Ausarbeitung InfectoPharm zusammen mit der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf betreut.
Rund 500 Kilometer insgesamt wurden beim Rare Diseases Run von dem Heppenheimer Pharmateam gelaufen – 2.500 Euro stellte InfectoPharm als reguläres Fördermitglied des Vereins für diese erste Aktion des Jahres als zusätzliche Summe bereit. Unter dem Titel „Medizinischer Fortschritt, digitale Innovation und Alltagstipps“ steht nun vom 27. bis 29. März beim TSD e.V. die Jahrestagung im hessischen Butzbach an – eine wichtige Plattform für alle Mitglieder, Betroffene, Betreuende und deren Familien.
Weblinks
Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
Jahrestagung des TSD e.V. 2026
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Wissenschaftlicher Produktmanager
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Presse & Unternehmenskommunikation
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